CCSVI aftenen i Birkerød

[hag]

Hej - og tak til jer der var med igår aftes i Birkerød. Jeg håber at I fik noget ud af det - jeg gjorde ihvertfald  

Jeg har lige et par ting jeg glemte at nævne (typisk):

• Jeg nævnte at antallet af plaks i hjernen ikke hænger sammen med hvor slemt man har det. Patienter med et plak kan sidde i kørestol, mens patienter med mange plaks kan have det "fint".
  
  Det jeg glemte at sige var, at det er anderledes med mængden af hjern i jernen. Dr Mark Haacke har påvist at der er en direkte sammenhæng mellem mængden af jern i hjernen og sværhedsgraden af patientens sklerose. Den naturlige konklusion på dette faktum må være at man bør slippe af med det overskydende jern i hjernen (CCSVI behandling!).
• Over 20.000 MS-patienter på verdensbasis er blevet undersøgt for CCSVI - over 90% af dem havde alvorlige problemer med blokerede vener (kilde http://www.youtube.com/directms#p/u/2/VN-YC8JPZ9M)
• Man har hidtil sagt, at den bedste måde at undersøge for CCSVI på var i forbindelse med operationen at sprøjte kontrastvæske i venerne. På denne måde kan man se hvor blodet ikke kommer igennem som det skal. Problemet med denne metode er, at man ikke kan se defekte veneklapper (valves), idet den wire man fører op bøjer veneklappen til side, og problemet derved forsvinder midlertidigt.
  
  Flere steder er man derfor begyndt at anvende IVUS til at undersøge for bl.a. defekte veneklapper. En IVUS er en InterVaskulær UltraSound dims - altså ultralyd INDE i venen, som kan give et meget præcist billede af hvordan venen, og klapper ser ud indefra.
  
• Til dem der har fået mod/lyst til at prøve skrå seng:
  
  Start eventuelt ud med at hæve sengen 10 cm i hovedenden, til du har vænnet dig til det. Forøg herefter til 15 cm.
  
  Det er først ved 15 cm at man får rigtig glæde af skrå seng - så husk at "komme helt op".
  
  Der kan måske gå op til 4 måneder før man mærker noget positivit fra skrå seng - så vær tålmodig
  
  Husk at drikke rigeligt med vand (specielt også her om sommeren hvor det er varmt), for når man sover i skrå seng er blodcirkulationen bedre (end ved vandret seng), og man har derfor en højere kropstemperatur. Derved sveder man lidt mere, og det kan give hovedpine om morgenen, simpelthen for
  
  Husk at deltage i skrå-seng afstemningen herinde: http://www.msforum.dk/index.php/topic,15.0.html
  

Her er listen af web-adresser, som vi skrev på whiteboardet:

http://www.thisisms.com/forum-40.html - This-Is-MS - det største CCSVI debatforum i verden.
MSForum.dk - Ja... MSForum
CCSVI-Indien.dk - CCSVI Indien's forum
Skleroseforeningen.dk

Det var det for denne gang - stil endelig spørgsmål hvis I er i tvivl om noget - helst herinde.

Christian

[bitte Mormor]

Hej Christian
Godt at du har så mange facts om CCSVI, det gav stor troværdighed i går.
Også tak til Bjarne for hans åbenlyse erkendelse af, at venerne nok var klappet sammen igen. Viden og ærlighed kom I rigtig langt med.
Jeg håber meget Bjarne, at du finder en eller anden løsning. Selvom du forstår at 'bære' din sclerose, så kan du åbenbart føle den indeni, og ja 'træls'.

Det lyder rigtig interessant med InterVaskulær UltraSound. Og som du skriver, Christian, at venerne skubbes til side, det havde jeg også i tankerne, da Imeds kom med deres Statistik, hvor problemer med 'valves', på trods af 'denne skubben til side' , alligevel udgjorde 28%, hvis jeg ellers har forstået det rigtigt.
Hilsen Birte

[Lis]

Hej!

De sidste 2 grupper af patienter, der har været i Indien til operation, - fik scannet deres vener indvendigt efter angiografien og inden selve ballonudvidelsen gik i gang.

Det var utroligt lærerigt og spændende at være med til.

Dr. Gupta gjorde det som led i forskning med at få klarlagt tykkelsen af venevæggene, både, hvor der er forsnævninger/sammenklappede vener, og dér, hvor venerne er normale.

Det var et vældigt opbrud af læger involverede på operationsstuen, kardiologerne var meget interesserede også.

I øvrigt "sprænger" dr. Gupta veneklapper væk, som ikke fungerer, da de er til stor gene for patienten, og bedre kan undværes end de lader blodet "løbe den forkerte vej" (refluks).

Godt gået i øvrigt i Birkerød af jer begge to - Bjarne og Christian. Tak I har har kræfterne til det, og gider!

Jeg har sådan en kvalme i dag efter EDTA-behandling, at jeg ikke kan skrive mere, - syntes blot I skulle vide, at man laver Intravaskulær  (venøs) Doppler Scanning på Medanta Hospital.

Bortset fra kvalme, så har jeg sådan en energi af den behandling, - det er ligesom jeg har fået speed. Men jeg stinker, som en smed og maskinarbejder, der ikke har skiftet arbejdstøj i flere måneder. Føj da, hvor jeg lugter, - men er så glad for, at alt det skidt kommer ud af mig, så blæse være med både kvalme (som går over) og odeuren.

Men nu går jeg i seng, - god nat!

Knus fra

Lis