AMEDS polen CCSVI 7/4-2011

[swert]

så må det være min tur til at fortælle om min operation hos ameds i polen...først vil jeg sige at personalet og polakkerne i det hele taget er meget venlige og hjælpsomme - det betyder jo også meget...kirurgen sang lidt på et tidspunkt under operationen - ganske hyggeligt...jeg havde 80% indsnævring i en vene i venstre side - det værste for mig var de 6 timer bagefter hvor jeg skulle ligge stille , fik voldsom uro
i det ene ben og så er det svært at ligge stille  ... efter 1 uge lagde jeg mærke til at min vejrtrækning er blevet betydelig bedre, brystkassen og mellemgulv løfter sig og jeg sover dejligt om natten (og er kun på toilettet 1 gang)...når jeg sidder kan jeg løfte mit dårlige ben meget højere end før... det er sket 6 gange at jeg har rejst min fra rygliggende  til siddende stilling, det kan jeg normalt ikke... der er flere som har sagt at jeg går på en bedre måde men det kan jeg ikke føle selv (føler mig dog lidt højere end før)...og jeg har mere energi nu... jeg håber på at kunne komme til at gå længere og at venstre arm vil vågne op til dåd bare lidt  ... men jeg er alligevel lykkelig for de små fremskridt der har været - fortryder ikke operationen ...tager nok til polen til check om 4 mdr...og så er jeg blevet mormor for 1.gang, det hjælper jo på det.
kærlig hilsen til alle fra janet

[hag]

Hej Janet

Tillykke med din operation! Det er godt at du kan mærke forbedringer  Men de kommer ikke alle med det samme - hvis det går for dig som for andre CCSVI-opererede, så vil du opleve mere fremgang i det kommende år efter operationen.

Held og lykke med det!

Christian

[swert]

tak christian, dejligt at få at vide at der kan ske noget i løbet af et år, er nok lidt utålmodig... ser ud som om du er symptomfri, er det sket efter operationen??

janet

[sheri]

Hej Janet

Dejligt at høre om dine forbedringer. J blev også opereret i Polen for 5 måneder siden, og det var den bedste behandling jeg har fået til nu

Held og lykke
Kh  Sheri

[hag]

Hej Janet

Mine symptomer begyndte at forsvinde lige så stille da jeg begyndte at sove i skrå seng. Efterfølgende har jeg fået foretaget CCSVI-operationen, og det tog min hovedpine og trykken i hovedet. I dag er jeg så symptomfri som jeg kan ønske mig - men om jeg er helbredt - det vil tiden vise 

Christian

[helleho]

Hej Janet!
Du skal nok komme til at mærke mere fremgang  ... tålmodighed... det er et langt sejt træk..
Jeg blev liberated i oktober 2010, og har det meget bedre end inden. Det har svinget meget, med super dage og dage, hvor jeg havde det som inden, men skridt for skridt er det blevet to frem og et tilbage indtil nu, og jeg er meget glad for resultatet.
På det seneste er det som om det stabiliserer sig på det niveau, jeg har nu.
Held og lykke med det hele, og et stort tillykke med barnebarnet 
vh Helle

[Vibeke]

Hej Janet
Stort tillykke med operationen, og det  der allerede er sket. Jeg selv blev behandlet i Indien den 12/8 2010 med et rigtig godt resultat, og selv efter en alvorlig lungebetændelse som gjorde mig "ukampdygtig" i næste 4 måneder, er jeg nu helt oppe på dupperne igen og kan mærke yderligere forbedringer.
Også et stort tillykke med barnebarnet. Jeg selv venter barnebarn nr. 6 til november.
Dem kan man ikke får for mange af.
Kh Vibeke

[Christian Wiedekamm]

En god veninde af mig er lige kommet hjem fra Polen. Det var på ingen måde en positiv oplevelse, tværtimod. Hun har absolut ikke noget godt at sige om opholdet. Som hun siger, hun føler sig behandlet som en gris på slagtebænken, og blev smidt fra det ene lege til det andet. De tog i hendes arme og ben og nærmest kaste rundt med hende.
Deres egen undersøgelses papir ser pænt ud, men papir er jo taknemmeligt.
En anden undersøgelse viser at os med ppms eller spms kun skal regne med at en del af trætheden forsvinder. En dame på face book skrev, at det holdt i 3 dage. Så man skal måske gå lidt på standby inden man kaster sig ud i eksperimentet. Min venindes oplevelser har fået mig til at tænke mig om mere end engang.
M.v.h.   

[swert]

Tusind tak allesammen for jeres kommentarer til mit indlæg - det giver håb at læse dem.  Jeg har en lille kommentar til Christian: det er
trist at din veninde har oplevet det sådan men jeg tror dog at det ikke kan  være sundt at leve med en indsnævret halsvene så uanset om der er en tydelig effekt på sclerosen eller ej kan det kun være godt at få det ordnet. Måske bliver sygdommens udvikling bremset. Det er bare hvad jeg tror på. 

Mange kærlige hilsner fra Janet

[helleho]

Hej Christian!
Det var vel nok en kedelig historie fra Polen, trist at hun skulle have den oplevelse... Ja, det er noget man skal overveje - sålænge det ikke understøttes herhjemme fra, skal man ud for egen regning og risiko, desværre. Efter den store fremgang og positive oplevelse jeg selv har været igennem i Polen, og de mange dejlige beretninger, vi kan læse herinde, er jeg dog ret begejstret selv 
Jeg tænker, at MS'en kan gøre større skade i sig selv end indgrebet. Besøg evt. www.ccsvi-tracking.com - her er en række statistikker over indgrebets effekt på ca. 600 MS patienter. Vh. Helle