normal mr scanning - men ms alligevel ??

[cleo71]

hejsa

Jeg er under udredning for ms. Jeg har stort set alle symptomer på ms, og da jeg var på neurologisk ambulatorie på Århus kommune hospital, og fik lavet den neurologiske undersøgelse konstaterede neurologen, at min venstre side var svagere og at mine reflekser var unormale i knæ... han var ret sikker på, at jeg har sclerose udfra symptomer og sygehistorie - jeg havde i april 2 dage, hvor hele min venstre side føltes som om, at den var bedøvet som ved tandlægen, og efterfølgende har jeg haft føleforstyrrelser i ansigt og arm.
Så ville skæbnen, at jeg en uge senere får et såkaldt attak, hvor jeg i en uge ikke kan løft mit højre ben... fuldstændigt som om det er lammet... holder jeg pause kan jeg få skridt, men ellers må jeg slæbe det og jeg er fx 35 min om at gå 300 meter. Jeg kommer akut ind på sygehuset i gen og en ny neurolog ser hvor dårlig jeg er og overvejer at indlægge mig, hvilket jeg helst ikke vil. Endnu engang er han 95 procent sikker på, at jeg har sclerose...
Efterfølgende er mit ben endnu (efter 1 månede) ikke helt normal og jeg udtrættes stadigvæk - dog nu efter 40 mig ca. i samme periode har jeg haft synkebesvær ikke voldsomt, men sådan at jeg skal koncentrere mig om at synke mine piller.
De har forsøgt 2 gange at lave en rygmarvsprøve uden held (har meget skæv ryg) og nu har de mr scannet min hjerne og ryg og der er ingen pletter..... Jeg skal så til den der nervebaneundersøgelse d. 10 aug - og jeg tænker at de nok vil prøve at lave rygmarvsprøven igen...
Men jeg er enormt frustreret over min mr scanning - kan man have ms uden pletter? nu skal i ikke forstå det sådan, at jeg ønsker at have det, men det ville give mig en forklaring på mine fysiske problemer, og jeg ville kunne afprøve medicin.
Som det er nu, så får jeg ingen hjælp og jeg har så store problemer med min krop, at jeg ikke kan klare mit flexjob (på 12 timer) og samtidigt mine børn....og jeg bliver squ bange, når mit ben stadigvæk ikke er normalt.... for hvad skyldes det så?

Er der nogen, der har ms uden pletter i hjerne og ryg??

[Lisa.T]

Hej Cleo.

Ked af at høre om alt dit besvær, vi har jo alle prøvet noget lignende. Jeg ved ikke om man kan have MS uden pletter på hjernen, det er der måske andre, der kan svare på.


Men husk, vi er IKKE læger herinde, vi er blot en gruppe patienter ligesom dig. Det ville være uansvarligt at rådgive omkring, hvad du skal gøre - det er en læge-opgave.

Jeg håber på det bedste for dig og at det løser sig i fremtiden. Og husk uanset hvordan det går. Livet er ikke slut med MS, det er "bare" anderledes og mere besværligt.

[cleo71]

hej Lisa.... tak for dit svar......ja, jeg ved godt at i osse kun er patienter, men jeg tænkte om nogen havde prøvet det samme

Jeg er ikke nervøs for en evt ms diagnose for det ændrer jo ikke på hvordan jeg har det, men jeg tænker det åbner op for nogle muligheder for behandling, som jeg ikke har nu desuden vil jeg bedre kunne forstå mine problemer, når jeg ved hvad det konkret er....

 :)Cleo

[bitte Mormor]

Hej Cleo
Jeg synes du skal spørge i netrådgivningen på Scleroseforeningens hjemmeside, hvor ofte der forekommer sclerose uden pletter på hjernen.
I mit eget tilfælde syntes jeg næsten sclerosen blev hængt op på de hvide pletter, hvilket jeg efterfølgende har konstateret lidt forkert, da de næsten altid findes ved alderdom.
Birte

[Nina Ansbjørn]

Hej Cleo,

Jeg er (var) tilknyttet til Thor Pedersen på Århus Sygehus. Vi har snakket om plakpletter i forbindelse med min hjemtur fra Indien og han oplyste, at mængden af plakpletter ikke var ensbetydende med, hvor fremskreden ens sclerose var, og det er måske tilfældet for dig - altså at du måske ikke har nogen plakpletter men har sclerose alligevel?

De scanner også kun den øverste del af din rygsøjle og hjerneregion - har du spurgt, om man måske kan have plak pletter længere ned af rygsøjlen? Jeg ved ikke, om man kan det.

Som Lisa rigtignok skriver, så er vi jo ikke læger, men nu får du alligevel mit input

Jeg håber, at du snart får en afklaring.

Kh Nina

[Jesob]

Hej Cleo
Av, for den... Rygmarvsprøver er ikke spor sjove - slet ikke, hvis de mislykkes Det er dybt frustrerende at gå rundt og famle sig i mørket efter en diagnose... Et sted, hvor vi alle mere eller mindre har været, her på forum'et
Tror du måske vil have gavn af en test for tungmetaller... Prøv læs dette : http://www.holistic-medicine.dk/artikler/amalgam.htm
Artiklen konkluderer at kviksølv bla. er årsag til MS, Parkinson, ALS osv. osv. osv...! Syntes det er skræmmende, når stort set hele den danske befolkning render rundt med munden fuld af plumper
Bedste hilsner om et sundt helbred
Jessie

[Nina Ansbjørn]

Hej igen Cleo,

Fik lige dette link af en ven, som kunne være interessant for dig.

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Spoerg-eksperterne/Netraadgivning/Spoergsmaal/Laeger/Diagnose/2010-02-14-17383%2004%2004.aspx

Kh Nina

[cleo71]

tusind tak for svar  jeg har fået scannet både hjerne og rygsøjle, dog er scanningen af rygmarven meget dårlig og består kun af små bidder på 1 cm pga min meget skæve ryg.
Det er osse den som gjorde at rygmarvsprøven mislykkedes 2 gang efter 40 min i smerte - lægen havde aldrig måtte opgive før....

Jeg har selv siddet og kigget på billederne og de er i virkeligt dårlige kvalitet - slet ikke som en normal ryg

Nu venter vep og sep prøven her d. 10 aug og jeg håber, at den kan komme nærmere en diagnose  plus at de må finde ud af at lave rygmarvsprøven på mig - måske i fuld narkose, for jeg gør det squ ikke igen uden bedøvelse

jeg håber bare, at de finder årsagen til at mit ben ikke er normalt og at min venstre side er svag. Jeg rammer ind i alting fordi jeg ikke kan koordinere afstanden, og selvom jeg er opmærksom på det, så gør jeg det squ alligevel

[cleo71]

nå, nu er jeg så blevet indkaldt til mr scanning nr 3 i morgen, nok fordi at billederne er så dårlige... er både glad og træt af det, for jeg lider af klaustrofobi... første gang var slem, anden gang værre og ja så håber jeg ikke at 3 gang bliver værre endnu 

[Vibeke]

Hej
Jeg selv er heller ikke vild med at blive scannet, da også jeg  tidligere led af klaustrofobi.
Det er blevet bedre med tiden, og da jeg overlevede en scanning i Indien som tog over en time føler jeg mig efter hånden helbredt .
Jeg fik det råd af en anden, at man skulle ligge og synge sange inde i hovedet igen og igen.Lyder skørt men det hjalp faktisk mig.
Håber det bedste for dig i morgen.
Hilsen Vibeke

[Lisa.T]

Og da jeg lå i skanneren i Indien, synes jeg også der var voldsomt ubehageligt, og jeg var flere gange ved at rykke på panikknappen, men vidste også, at jeg bare ville blive stoppet ind igen senere, så det var bare om at få det overstået.

Alle de voldsomme bankelyde og drøn og hamren fik mig til at ligge og fantasere at jeg var med i en starwars film, og det var fjenden, der angreb, men jeg svarede igen med supervåben, og gik sejrrig ud af kampen!! Jeg lå med fast sammenknebne øjne hele tiden. Og så var det endelig ovre.

Det er godt med en god fantasi.

[cleo71]

tak for jeres søde svar jeg har været i scanneren begge gange en time og et kvarter, jeg hører høj musik og det hjælper en smule, må lukke øjnene ellers panikker jeg og når jeg bliver flyttet rundt på, er jeg ved at kaste op, hvis jeg ikke lukker øjnene, så jeg lukker øjnene hele tiden jeg ved jo godt, at det bare skal overståes og jeg håber fandme de finder årsagen til mine problemer på scanningen, så jeg ved at jeg ikke er gået igennem det forgæves

[cleo71]

hmmmm. da jeg så kom til mr scanningen, blev jeg sendt hjem igen... der er tydeligvis en eller anden, der har kvajet sig og jeg bliver fandme sur, hvis de indkalder mig igen, når de har fundet ud af hvem der har kvajet sig

[cleo71]

har fået endnu et anfald med lammelse af højre ben i går, så nu skal jeg møde på på sygehuset på mandag - og vurderes igen... og nu insisterer de på en rygmarvsprøve igen :/

[helleho]

Hej Cleo!

Det var da kedeligt, er ikke sjovt at skulle igennem de undersøgelser... når du skriver "rygmarvsprøve" er det så det samme som en lumbal punktur?

Jeg tror der er forskel på lægerne, måske kan du prøve en anden læge?

Det er vigtigt at slappe af imens. Dybe vejrtrækninger og vejrtrækningsøvelser under indgrebet hjalp mig til ikke at fokusere negativt, det gjorde selvfølgelig stadig ondt indimellem, men det hjalp hver gang jeg kunne slappe af - håber dine næste undersøgelser ikke bliver dårlige oplevelser igen.

Held og lykke med det. kh Helle