Sklerosesymptomer?

[jru]

Har nogle af jer haft disse symptomer i forbindelse med sclerose attaks?

For ca. 1,5 år siden fik jeg nogle føleforstyrrelser på mave, bryst, ryg og underarme. Brændende ømhed ved berøring. Dette varende en lille uges tid, og derefter havde jeg det blot på underarme og hænder. Her vekslede det noget i styrke og flyttede lidt rundt. Dette har så varet til nu, og har aftaget langsomt. Er næsten helt væk nu. Overarmene har nogle gange været følelsesløse.

Så for ca. et halvt år siden havde jeg nogle sære ryk i lilletæerne på begge fødder. Jeg bemærkede det når jeg var træt og i hvile. Tæerne rykkede ud til siden og tilbage gentagne gange. Det gjorde de i nogle minutter, før de så holdt op igen. Der var ingen smerte i den forbindelse. Det stod på i en måneds tid, og forsvandt derefter.

Jeg spørger fordi det er svært helt at forstå, hvad der kan være symptomer på MS, og hvad der ikke kan være det. Og når jeg læser om MS-spasmer, så beskrives de som noget smertefuldt. Men skal de give smerter for at have med MS at gøre?

Derudover har jeg træthed - i perioder fuldstændig udmattelse, uden grund.

Jeg har "hvide pletter" på hjernen i MR-skanning. Flere end passende for alderen. Spinalvæske normal. SEB og VEB normal. Så ingen diagnose på nuværende tidspunkt.

[Skipper]

jru: Du nævner ikke, om der har været en neurolog inde og kloge i det? Dine symptomer kunne vel være MS relaterede. "Min" Lisbeth havde lignende, uvante, reaktioner, uden at nogle relaterede dette til MS. Hvis du har mulighed for at tage en CCSVI scanning, er det nok det bedste råd, som jeg har til dig. Men dette råd får du sikkert ikke af din neurolog, så du må selv afgøre, hvor stor betydning en sådan scannings resultater vll have for din bedømmelse. Men husk: Det er lige så vigtigt at kunne afgøre, at det IKKE er MS, som at det er. Derfor mener jeg, at en scanning er værd de penge, som du selv må betale for at komme videre/Skipper

[Lisa.T]

Jru, jeg har ikke og har heldigvis aldrig  haft smerter ifm MS. Så det "skal" man ikke nødvendigvis have. Nogle af mine første symptomer var ufrivillige ryk i tæer og fod og lægmuskel.

[jru]

Jeg har haft to neurologer til at "kloge" den. Den første var meget uvenlig, da jeg "kom til" at nævne at jeg mente mine symptomer passede på MS. Hun fandt lidt forskel på akillesrefleks, at der faktisk var noget nedsat følelse på overarmene da hun "ridsede" med tandstikker, fik jeg slet ikke sagt, da det hele gik så hurtigt og hun var så pokkers uvenlig.

Hun sendte mig dog til en MR skanning af hjernen. Under skanningen kunne teknikkeren se at noget var galt, og valgte derfor også at skanne rygraden. Resultat= For mange hvide pletter i forhold til alderen.

Valgte at få second opinion hos en forhåbentlig mere venlig neurolog. Han fandt blot normal neurologisk undersøgelse, men ville sende mig til fornyet MR skanning på større sygehus, som han mente ville være bedre til at aflæse MR skanningen, og dermed kunne give bedre besked om resultatet.

Det er så det jeg nu venter på.

Problemet er at det er pokkers svært at vide, hvad der er relevant at lægge mærke til af mulige symptomer, og selvfølgelig så huske at fortælle det 

[jru]

Hov... kunne ikke skrive mere i ovenstående indlæg...

Det med tæerne var et nyt "symptom" da jeg kom hos neurolog #2 - nåede kun lige at sige at jeg havde nogle underlige småspasmer i lilletæerne, og blev så afbrudt med: "Det helt normalt". Øhhh nå. Føles lidt skidt når man slet ikke får lov at beskrive tingene ordentligt.

Og så er jeg bare så træt af at få at vide at der er andre sygdomme der kan give lignende symptomer - når ingen så kan fortælle mig HVILKE det så kan være. Neurolog #1 sagde at kunne være MS, borelia eller syfilis. Og borelia og syfilis var det ikke. MS KAN det være, men der kan ikke stilles en sikker diagnose nu. Kun tiden kan vise det.

Ikke nogen god situation at stå i, når ens kommune nu vil stoppe sygedagpengene og smide en i "kontanthjælpshullet"= nul kr. på grund af ægteskab.

[Lisa.T]

jru, jeg mener at kunne huske, at det med at der er begrænset plads at skrive på og siden lige pludselig hopper, er et browser-problem. Jeg bruger altid firefox og har ingen problemer. Du bruger sikkert IE, og deri ligger hunden begravet. 

Jeg kender ikke noget til sagsbehandling, men synes det lyder underligt at du skal på kontanthjælp hvis du er syg.

[jru]

Ja, jeg bruger IE

Sygedagpengereglerne er noget meget kompliceret noget. Men superkort fortalt... så ryger man ud af det efter 12 mdr, hvis ikke sagbehandleren mener at man kan få forlængelse Og hvis man så ikke er i stand til at stå til rådighed for ordinært arbejde... jaeh, så kan man heller ikke få arbejdsløshedsdagpenge fra A-kassen. Er man så gift eller har formue kan man ikke få kontanthjælp.

Nu er det altså IKKE sådan at jeg ønsker at have MS - men hvis det ER det jeg har, ville jeg dælme ønske at jeg også havde det på papir nu. Så røg jeg nok ikke på "ægtefælleforsørgelse". Men fik måske en flexjobvisitering, og kunne dermed komme videre med mit liv.

Min sagsbehandler tror vist ikke rigtig på at jeg fejler andet end dovenskab og/eller hypokondri Syntes jeg kan mindes at have læst at andre med MS netop også har haft den type "etiketter" på sig

[jru]

Jeg takker for jeres svar

Det er rart at vide at jeg ikke er fuldstændig idiot, når jeg forbinder spasmer i tæerne med en MULIG MS.

Ang. CCSVI skanning - jeg syntes at jeg har læst et eller andet sted her i forumet at der er en mulighed for at blive skannet i Danmark... men vist bare ikke lige så godt som i Polen, Indien o.s.v. Ikke sikker på om jeg lige kan finde det igen. Men tænkte at det kunne være godt, hvis jeg kunne få min læge til at henvise mig til en sådan skanning.

Da jeg nu fra 1. aug. har NUL indtægt, har jeg ikke råd til at blive skannet i udlandet! Er Danmark ikke et dejligt land... med velfærd og sikkerhedsnet... NOT!!! Ups... der røg lige en smule bitterhed ud, beklager

[Lisa.T]

Jru, bitterhed er godt at få ud mellem ribbenene - det letter. Vi kan godt tåle mosten herinde.

Jeg har søgt en smule herinde, måske er det dette du har læst?

http://www.msforum.dk/index.php/topic,333.msg7379.html#msg7379

Der er mulighed for skanning på et privathospital, men så skal man selv betale. Det offentlige holder fingrene væk. Som jeg husker det, så er de begrænsede tilfælde af skanning  herhjemme ikke faldet heldige ud.

[Anette]

Hej jru

Lisa.T's beskrivelse af spasmer i læg, fødder og tæer beskriver nøjagtig som jeg har det. Jeg kan også godt forstå, at du har behov for at give udtryk for desperation over at være kommet i klemme i systemet. Jeg ønsker for dig, at du hurtigt må få en diagnose, så du kan komme videre.

[bonnie85]

Hej Jru.

Jeg forstår din følelse af bitterhed og magtesløshed.
Har selv ofte følt det, når jeg har søgt hjælp hos div læger, men de er jo også bare mennesker, og man må gå ud fra at de prøver at gøre deres bedste..

Må jeg søge lidt hjælp hos dig? Min viden om sygdomme, og forløb er nemlig meget begrænset, og har så sent som idag bestilt en tid hos sclerose klinikken i håb om at ku få lidt flere svar..

- Du skriver; for mange hvide pletter, i forhold til alder.. Hvor mange er det, og hvem har fortalt at det har noget med alderen at gøre?
- Hvilken sclerose klinik har du været på?
- Har alle ret til en second opinion?

Vh Agnete

[jru]

Opdate! Nu har jeg fået min 2. MR og den viser 1 læsion 4mm, samt ca. 12 stk. 1mm læsioner. Min neurolog #2 vurderer at jeg stadig ikke opfylder alle kriterier for en MS diagnose... der er desværre åbenbart heller ingen anden diagnose i spil. Har følelsen af at jeg blot venter på at det skal blive værre, så der kan stilles sikker MS diagnose.
Neurologen vil henvise mig til en sklerose afdeling på et sygehus nu, så jeg kan få en bedre forklaring. De er eksperterne, og det er han ikke. Det lyder meget fair, syntes jeg. Spændt på hvad de har at sige!
Havde meget ubehagelig oplevelse i går. Jeg faldt noget så grundigt - men der var tilsyneladende ingen grund til det fald. Intet at snuble over, intet glatføre, intet som helst! Føltes som om min sko sad fast i underlaget, og så røg jeg ellers fremover. Der VAR intet min sko kunne sidde fast i. Kan dette have med MS at gøre? 

Agnete - Neurolog#1 fortalte mig at det var normalt med 10 pletter pr. leveår, men at jeg havde langt flere. Syntes dog ikke det hænger sammen med ovenstående! Jeg har ikke været på sklerose klinik - kun hos to praktiserende neurologer. Jeg tror at alle har ret til second opinion.

Må jeg spørge om, hvilke symptomer du har?

[helleho]

Hej jru

Så sent som fredag har jeg oplevet det samme, min sko "sad fast" i asfalten og pladask! Siden min liberation sidste år er jeg nu faldet 3 gange, og det er rigtig ubehageligt. Inden faldt jeg ca. hver anden uge.

Men jeg tænker.. er det kun sket én gang, synes jeg, at du lige skal se det lidt an, for alle falder en gang imellem og nogengange på de mest åndsvage måder.

Mine fald hænger det sammen med, at venstre fod af og til beslutter, at den vil blive stående, samtidig med en dårlig balance, og det er ikke altid jeg har kunnet nå at reagere eller fornemme, at det sker.

Hvis det er MS, så kan vi kun være ekstra opmærksomme på underlag, kroppens tilstand og vigtigst, sætte farten ned! Jeg oplever for det meste et tilløb med små snubleri - og holder så pause. Såler med ekstra godt greb i underlaget, f.eks. mine gode Ecco sandaler, må jeg lade ligge på dårlige dage.

Har du fået en lumbalpunktur? Synsnervestest? Træls for dig, at du ikke kan få den diagnose af- eller bekræftet, så du kan komme videre.

Vh Helle

[jru]

Hej Helle.

Tak for svaret  Ja, jeg vil se tiden an - blev bare virkelig slemt forskrækket over det. Min balance er normal... med mindre jeg er meget træt.

Jeg fik lumbal punktur, VEP og SEP i november sidste år - de var normale.

Desværre kan MS ikke afkræftes, da MR kunne tyde på at det er en mulighed. Men kan heller ikke bekræftes... i hvert fald ikke lige nu. Ikke nogen rar situation 

[cleo71]

hej JRU

jeg står lidt i samme situation som dig, jeg har i følge mr scanning ingen pletter, men lumbal punktur var normal og vep'en . derimod viste min sep at jeg har en læsion, der giver en svag venstre side, men manglende reflekser og føleforstyttelser :/ så nu ved neurologerne heller ikke hvad de skal stille op med mig meget frustrerende