Nyt om CCSVI behandling for Fibromyalgi

[stenbukken]

Jeg var jo en af de første i verden der for snart 9 måneder siden fik en CCSVI behandling uden at have MS, i det min diagnose var fibromyalgi. Resultatet af min liberation var jo fantastisk, i det jeg blev helt rask. Nu er der efter hånden behandlet flere fibromyalgipatienter, ligeledes med rigtig gode resultater.

Prof. Dr. Stehling Institut für BILDGEBENDE DIAGNOSTIK i F
rankfurt begyndte tidligere i år at interessere sig for CCSVI og fibromyalgi, efter at jeg hjaæp en venninde (også med fibromyalgi) med kontaktinfo til tyske behandlingssteder, siden hun gerne ville undersøges for CCSVI. Hun havde stenoser, blev behandlet i foråret, og er også kvit sine fibromyalgi gener.

Instituttet arbejder videre med sagen, og jeg har haft mailkorrespondence og telefonsamtaler med dem løbende. De siger at virker CCSVI ualmindeligt godt på fibromyalgipatienter, og man mener også det kan være meget gavnligt for mange andre neurologiske sygdomme.

Instituttet vil bearbejde store danske medier med sine opdagelser, så der skal nok ske meget mere på CCSVI området i DK fremover. Jeg vil gøre mit til at både Fibromyalgiforeningen og Frederiksberg Hospital/Parker Instituttet snart begynder at interessere sig for at der kan være noget at tage fat i her. Der er nok lang vej endnu, selv om der er mange positive historier fra fibromyalgipatienter i flere lande der har fået behandlingen.

Jeg er ikke læge, og jeg kan kun tale af egen erfaring, og alle må gøre som de selv vil. Dog synes jeg alle har krav på at høre om mulighederne, og derfor er jeg glad for at udenlandske behandlere vil gå til de danske medier.

vh
Stenbukken

[Lisa.T]

Det lyder saftsu..me godt Stenbuk - tillykke med det gode resultat!! Du burde næsten oprette et forum som dette for fibro-patiener, så I kan dele jeres erfaringer. I støder nok panden mod samme mur som vi, men jo mere fokus der kommer på ccsvi, uanset sygdom, jo bedre. Jeg har også læst om gode resultater fra f.eks. parkinsons-patienter.

Bare de dog snart ville lytte!!!!

Vi skal alle blive ved med at råbe så højt vi kan.

[stenbukken]

Hej Lisa

Ja, det har været med i overvejelserne, men det er så lige tiden der mangler..

Jeg har kontaktet Dansk Fibromyalgiforening igen, som gerne vil have kommende artikler tilsendt, og derefter drøfte med Frederiksberg Hospital om de skal skrive noget om emnet eller ej. Da Frederiksberg arbejder tæt med Parkerinstituttet, kan jeg frygte at man blot vil afvise det hele af hensyn til egen forskning i fibromyalgi, som jo har foregået i årevis verden over.

Jeg talte med forskningslederen på Parker Instituttet kort efter min hjemkomst fra Indien, men hun mente ikke at CCSVI havde noget som helst med fibromyalgi at gøre.
Så JA, det er virkelig op ad bakke, og det vil tage ligeså lang tid for firbomyalgipatienterne som for sclerosepatienterne at få sat fokus på dette.

Vi må se hvad fremtiden bringer. Jeg gør hvad jeg kan, og fremover må vi håbe vi bliver langt flere. I Tyskland er man ved at undersøge CCSVI i forhold til flere diagnoser.

Hav det godt :-)

Vh

Stenbukken

[Jesob]

Hej Stenbuk - endnu en fighter
Hvor er det skønt at du stadig har det godt og knokler løs på arbejdet og samtidig har overskud til at kæmpe for fibromyalgi-patienterne
Selv har jeg efter mange års frustration først fået diagnosen fibromyagi (17 ud af 18 triggerpunkter) og nu her til sidst sclerose... Hvis man sammenligner en liste med de to sygdommes symptomer, kan man vinge af ved ved stort set de samme punkter hele vejen.
Lige nu er jeg ligeglad med om det hedder fibromyalgi eller sclerose - for mig handler det om forsnævrede halsvener. Er selv blevet CCSVI-opereret og hold da op en forskel!! Tænk, hvad det kunne betyde for både den ene og den anden patientgruppe, om operationen og skanningsmulighederne kom til Dk - så ville der være langt flere "raske" patienter
I Indien har der været en del andre patientgrupper, bla. ALS og Parkinsson, som har haft god gavn af CCSVI-operationen.
Så bare kæmp videre! Vi må råbe rigtig højt for at blive hørt
Bedste hilsner
Jessie