DR Nyhed fra idag med nyhed omkring sclerose-forskning viser nye veje ...

[Bjarne Fonnesbech]

http://www.dr.dk/Nyheder/Indland/2011/08/11/122755.htm

Mvh  Bjarne

[hag]

Ja nu har de identificeret generne - men kan de ikke lige så godt være årsagen til veneforsnævringerne? Der er vel ingen beviser på at generne har med immunforsvaret at gøre?

Christian

[helleho]

Tak for linket Bjarne - interessant...

... ved ikke helt, hvad jeg skal mene.. som MS patient bør man nok glæde sig, men de er jo mil fra at se brugbare resultater, og vi betaler prisen imens.

Håber de har fat i bare noget af årsagen... at de kan finde ud af at helbrede i stedet for at bedøve symptomer med det de finder, der går jo ihvertfald år, inden vi får glæde af det  Medens de forsker videre, kunne de i det mindste tage de metoder i brug, som rigtig mange patientberetninger bekræfter virkningen af; CCSVI f.eks. - I wish - for uanset årsag eller hvad, så hjælper det jo mange, og er det så ikke underordnet, om det er årsagen 

Grunden til min tøvende glæde er ikke mindst en frygt for, at den nye opdagelse medvirker til at gøre indsatsen mere ensporet henimod nye piller og medicin, og at det kan blive en sovepude og et argument imod at forfølge CCSVI og andre alternativer.

Men det vil tiden vise... Alle fremskridt er jo godt trods alt, så for nu vil jeg glæde mig over, at nogen forsøger at gøre noget 

Kh Helle

[Lisa.T]

I alle mine efterhånden mange år med MS, er der med jævne mellemrum kommet en meddelelse om gennembrud. Man bliver først utroligt glad. Så hører man ikke mere. Der går 5-10-15 år, og man hører stadig ikke mere. Jeg beklager mit sortsyn, men jeg hopper altså ikke af glæde over endnu engang at høre om et gennembrud. Hvis jeg tager fejl skal jeg være den første til at beklage det, men det skal så lige bevises først. Jeg tager det helt roligt og forventer ikke noget de første mange mange år.



Noget helt andet er, at der er ved at udbryde en veritabel krig blandt tilhængere og modstandere (de lærde) på nettet. Grænserne bliver trukket skarpt op.

[hag]

Her er lægen Embry Ashtons svar på gen-rapporten:


https://www.facebook.com/notes/direct-ms/compston-and-hafler-comments-on-their-recent-ms-genetics-study-are-biased-propag/255467681149405?__user=686473878

[Bjarne Fonnesbech]

Hej alle,

Ja - jeg er nok enig i Lisa T.`s sortsyn. For snart 10 år siden var jeg til mit første foredrag (Jeg havde lige fået min diagnose) omkring sclerose afholdt af en ung, lovende forsker ved navn Milena Penkowa ... Hun mente man havde fundet en kur mod MS om 10 år (Altså det ville så være i 2012 man ville have fundet de vises sten). Men idag siger man sgú stadig 10 år og ja, Milena som jeg egentligt troede en del på, hun har vist sig at være en svindler ...

Beklager også mit sortsyn.

Christian: Det der link til Facebook - skal man logge på FB for at se det, eller hvad ? Er af princip ikke på "bogen" ...

Hilsen
Bjarne

[Skipper]

Liza: Jeg finder din kommentar relevant, men ud fra en for mig logisk vurdering: Hvis en generel vurdering af CCSVI-operationer verden over  (der er vel gennemført 15.000 nu) har medført en gennemsnitlig bedring på gns. 50% (hvilket er min tommelfingerregel, til jeg får mere valide tal), så har medicinalindustrien en potentiel krise.  50% af de 15.000 er forsvundet ud af butikken, d.v.s. man har tabt kunder. Skræmmende mange af disse kunder har anvendt de nye typer medicin, som er virkelig dyre – 100.000 kr. i gns, pr. kunde pr. år - er et tab, som, hvis ”galskaben” med CCSVI eskalerer på verdensplan, vil ramme hårdt. Altså gælder det om at sprede forvirring og usikkerhed, hvilket de tro lægefæller jo medvirker ganske fint til. For der er jo også ”arbejdspladser” i at behandle kunderne, når medicinen skal indtages. Jeg er bevidst om, at dette er en barsk vurdering.  Jeg regnede mig til medicinalindustriens langt mindre ”tab” i Danmark ved IKKE at gå ind for CCSVI med følgende opstilling:
Der er 10.000 ”kunder” i Danmark. Hvis halvdelen af dem kunne undgå medicin ved en struktureret scannning/operation på landsplan, ville det beløbe sig til en besparelse på 500.000.000 (en halv milliard) i ikke-solgt medicin hvert år, hvis CCSVI blev anerkendt. Her er hospitalshjælp ved indtagelse ikke medregnet, men kan modregnes 1:1 til scanning/operationerne ved den landsdækkende undersøgelse. Det koster med andre ord Danmark disse mange penge, at lægerne lukker øjnene.
Derfor er den bias (forstyrrende element), som de amerikanske kommentarer antyder påvirker undersøgelsen negativt, sandsynligvis indregnet som operativ bevidst faktor af udgiveren, hvilket desværre ofte er meget effektivt. Man har – efter forskning i mere end 60. år – jo stadig ikke et middel til at helbrede sclerose. I krig gælder alle midler./Skipper

[Lisa.T]

Brian, her er det, som Hag linkede til:

Compston and Hafler Comments on their Recent MS Genetics Study Are Biased Propaganda
af DIRECT-MS den 11. august 2011 kl. 19:54

A consortium of MS researchers recently published a paper in Nature on a study of MS genetics. Two of the prominent researchers, Alasdair Compston of Cambridge and David Hafler of Harvard, used the press release of the findings to attack the concept of CCSVI being an important part of MS. The bottom line is their findings have no relevance for the question of whether or not CCSVI is a key part of MS.

The Hafler and Compston comments which include such classics as  “The discovery strongly suggests MS originates as an inflammatory immune response and casts aside eccentric and maverick ideas that it is caused by venous abnormalities” (Compston)  and “I hope the new research can help quell “hysteria” surrounding the theory MS is caused by blocked neck veins” (Hafler) are nothing more than baseless propaganda which feebly attempts to cast doubt on CCSVI.

 I read the genetic study yesterday and it simply tells us what we already know, most of the identified genes for MS are related to the immune system. This is not a surprise given that there is no doubt the immune system plays a significant role in MS.

However, the question remains, is the immune component primary or secondary. The current data we have now best fits with the model that MS is primarily a neurodegenerative disease and that the immune response is secondary. Whether or not CCSVI drives the primary neurodegeneration is beside the point. All we can say is that CCSVI is currently the best candidate for causing the primary neurodegeneration and, until a better candidate comes along, I’ll accept CCSVI as the primary driver of MS.

 Basically all the “Big Gene” study tells us is that most persons with MS are genetically susceptible to developing a dysregulated immune system due to one or more environmental factors such as an EBV infection at the time of low immune regulation (ie low vitamin D). When such a dysregulated immune system meets all the myelin antigens released due to primary neurodegeneration, you end up with MS. This model - primary neurodegeneration followed by a genetically and environmentally generated dysregulated immune response - explains everything we know about MS.

A recent paper on MS as a neurodegenerative disease expresses this well. Stys (2010) writes “one could equally argue that the strong genetic influence simply reflects a genetic bias of the aberrant immune system, rather than of the "real" disease itself.” The “real disease” referred to by Stys is primary degeneration presumably caused by CCSVI. For those interested in all the arguments which support MS as a primary degenerative disease, I highly recommend the Stys (2010) paper (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21246931)

It is not surprising that Compston and Hafler are fighting CCSVI because they both have huge financial ties to the MS pharmaceutical industry and are "big names" in the MS research world. The anti-CCSVI press release on their findings is just more propaganda to fight the CCSVI steamroller that threatens their financial well being, not to mention their lofty standing in the MS research world. It is sad to see them stoop to this new low, but cash flow and academic reputation trump everything in the world of MS "research".]Compston and Hafler Comments on their Recent MS Genetics Study Are Biased Propaganda
af DIRECT-MS den 11. august 2011 kl. 19:54

A consortium of MS researchers recently published a paper in Nature on a study of MS genetics. Two of the prominent researchers, Alasdair Compston of Cambridge and David Hafler of Harvard, used the press release of the findings to attack the concept of CCSVI being an important part of MS. The bottom line is their findings have no relevance for the question of whether or not CCSVI is a key part of MS.

The Hafler and Compston comments which include such classics as  “The discovery strongly suggests MS originates as an inflammatory immune response and casts aside eccentric and maverick ideas that it is caused by venous abnormalities” (Compston)  and “I hope the new research can help quell “hysteria” surrounding the theory MS is caused by blocked neck veins” (Hafler) are nothing more than baseless propaganda which feebly attempts to cast doubt on CCSVI.

 I read the genetic study yesterday and it simply tells us what we already know, most of the identified genes for MS are related to the immune system. This is not a surprise given that there is no doubt the immune system plays a significant role in MS.

However, the question remains, is the immune component primary or secondary. The current data we have now best fits with the model that MS is primarily a neurodegenerative disease and that the immune response is secondary. Whether or not CCSVI drives the primary neurodegeneration is beside the point. All we can say is that CCSVI is currently the best candidate for causing the primary neurodegeneration and, until a better candidate comes along, I’ll accept CCSVI as the primary driver of MS.

 Basically all the “Big Gene” study tells us is that most persons with MS are genetically susceptible to developing a dysregulated immune system due to one or more environmental factors such as an EBV infection at the time of low immune regulation (ie low vitamin D). When such a dysregulated immune system meets all the myelin antigens released due to primary neurodegeneration, you end up with MS. This model - primary neurodegeneration followed by a genetically and environmentally generated dysregulated immune response - explains everything we know about MS.

A recent paper on MS as a neurodegenerative disease expresses this well. Stys (2010) writes “one could equally argue that the strong genetic influence simply reflects a genetic bias of the aberrant immune system, rather than of the "real" disease itself.” The “real disease” referred to by Stys is primary degeneration presumably caused by CCSVI. For those interested in all the arguments which support MS as a primary degenerative disease, I highly recommend the Stys (2010) paper (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21246931)

It is not surprising that Compston and Hafler are fighting CCSVI because they both have huge financial ties to the MS pharmaceutical industry and are "big names" in the MS research world. The anti-CCSVI press release on their findings is just more propaganda to fight the CCSVI steamroller that threatens their financial well being, not to mention their lofty standing in the MS research world. It is sad to see them stoop to this new low, but cash flow and academic reputation trump everything in the world of MS "research".

[Skipper]

- netop. Ikke mindst sidste afsnit i ovennævnte (her i dansk oversættelse) indikerer enighed i min tese/Skipper:
"Det er ikke overraskende, at Compston og Hafler bekæmper CCSVI, fordi de begge har store finansielle forbindelser til MS medicinalindustrien og er "store navne" i MS forskningsverdenen. Denne anti-CCSVI pressemeddelelse om deres resultater er blot mere propaganda for at bekæmpe den CCSVI damptromle, der truer deres økonomiske interesser, for ikke at nævne deres ophøjede status i MS forskningsverdenen. Det er trist at se dem gå ned på dette niveau, men pengeinteresser og akademisk omdømme overtrumfe alt inden for ”MS forskningsverdenen”.

[Bjarne Fonnesbech]

Tak for up-date mht. link Lisa og Skipper. Samt antaelser 

Skipper, du har bare så meget ret i, at CCSVI nok (set fra vores stol) bekæmpes med næb og kløer fra medicinal-industrien og det lader til de ikke rigtigt gider sætte sig ind i det, fordi det jo går ud over deres levebrød. Så skide være med MS-patienterne fristes man til at sige... 

Apropos nyheden fra DR, så er det vel egentligt en gammel nyhed, at immunforsvaret er en stor medskyldig i MS. Men som Hag også er inde på, hvad er veneforsnævringerne så skyld i ? Time will show - håber man. Men det eneste vi MS`ere ikke har - det er sgú tid.

God week-end  .
Hilsen
Bjarne

[Jesob]

Hej hej

Det er utroligt at forskerne stadig ikke kigger i retning af tungmetaller, især kviksølv! Metallerne har jo blandt mange grimme ting, den "sjove" egenskab at de kan spolere vores gener... 

Mange hilsner Jacob