CCSVI-registreret

[Betty]

Er du blevet registreret i scleroseregistret  efter du har fået din CCSVI-operation ? Har du efterfølgende hørt noget ?

Jeg blev registreret for et halvt år siden men har ingenting hørt og undrer mig. Vil de slet ikke bruge registreringen til noget eller er der kun få som er blevet registreret ?

mange hilsner Betty

[helleho]

Hej Betty - første gang jeg hører om registret ... hvor finder jeg det? vh Helle

[Nina Ansbjørn]

Hej Betty,

Jeg blev spurgt, om de måtte registrere mig, da jeg var inde i januar 2011 for at få svar på MR scanning. Jeg har siden da intet hørt.

Men jeg kan jo samtidig spørge til det, når jeg ringer til Thor Pedersen på Århus Sygehus for at spørge, om de vil scanne mig på ny, nu da mine plakpletter er formindsket en smule (ifølge svar fra de indiske læger) 

Jeg tror dog ikke, at de vil gøre noget som helst i forhold til CCSVI.

Fik en invitation her medio august til 2 foredrag i Århus med detagelse af psykolog m.m., og der var intet nævnt om CCSVI.

KH Nina

[Betty]

Hej Helle

Du kan ikke selv registrere dig, det skal en neurolog gøre. Når du snakker med ham/hende så sig at du gerne vil registreres at du har fået operationen. Det registreres i scleroseregisteret ligesom alt andet fra neurologen. Det er så meningen at man i registeret kan se hvad der sker med dig fremover. Måske noget som tager lang tid, men jeg havde alligevel forventet en eller anden form for reaktion og tænkte at de måske havde glemt mig. Nå, jeg vil snakke med min neurolog om det når jeg ser hende om en uge.

[Betty]

Jeg har i dag snakket med min neurolog og hun fortalte at man som registreret ikke hører noget. Der opdateres løbende i registret af neurologen når man er til kontrol, og oplysningerne trækkes ud, uden de implicerede får besked. MEN der er flere steder at blive registreret, og jeg er registreret eet sted, men ikke der hvor der trækkes ud fra. Der trækkes nemlig kun ud fra den database hvor man er registreret hvis man er i behandling med Interferon, og da jeg ikke er det, er der ingen der bruger oplysninger om mig og min operation. Øv.

hilsen Betty