Hovedpine, "typisk sclerose start" og tusinde tanker.

Via den "døde" debat på scleroseforeningen, bev jeg gjort opmærksom på denne fantastiske side. Jeg er i udredning for sclerose og ind til videre er lægerne ret sikre på, at jeg har sclerose. Dette vurderet ud fra, at jeg har haft en betændelse på synsnerven, samt at min neurologiske undersøgelse på alle måde også peger i retningen mod sclerose. Ligeledes er der scerose i familien. Jeg er som sådan ikke skræmt ved tanken om sclerose. Jeg håber naturligvis ikke, at jeg har det. Men omvendt så har jeg haft 3 rigtig dårlige perioder ila de sidste år, samt generelt været umenneskelig træt og intet kunne overskue siden det startede. Hvilket sclerosen jo kunne give en god forklaring på, ligesom medicin måske kunne afhjælpe med.

Mit spørgsmål går på, hvor lang tid jeg skal forvente, at min mr scanning af hoved og nakke typisk vil tage? ( Denne skal jeg til på freag)

Samt hvor lang tid, der er gået fra I andre er bevet scannet, til I har fået svar? Samt hvordan har I modtaget svaret - pr. tlf? pr. tlf indkalldt til "møde"? eller pr. brev indkaldt til møde eller noget helt andet?

Er det normalt at døje med hovedpine?

Jeg synes ikke selv, at mit forløb er helt karaktiristisk for sclerose. Om end jeg jo ved, at det karaktiriske måske netop består i, at man ikke kan sammenligne forløb. Nedenunder følger mit forløb. Det er ret langt set med debat øjne, men hvis du alligvel gider læse det, så kommenterer gerne, om du nikker genkendende til noget? Noget du mener ikke tyder på sclerose mv? Jeg er fuldt ud klar over, at det er almindelige mennesker, jeg spørger til råds og ønsker såmænd også kun almindeige mennekser vurdering af det. Det andet står lægerne jo for.

Mit forløb:
Foråret 2005: Betændelse på synsnerven, træt og angstanfald.

Sommeren 2006: Ligger på en solseng. Det meste af venstre side af kroppen begynder pludselig at sove. Aftager efter ca. 30 min. Venstre arm tung i et døgns tid efterfølgende. Trætheden vender tilbage og har i stigende grad været et problem siden.

Foråret/sommeren 2007: Her får jeg det rigtig skidt. Følelsesforstyrrelserne vender tilbage.( Altid i venstre side) Det er værst i venstre arm, specielt ved håndleddet. Jeg har lyst til at klemme om ting for at føle, at der er lidt følelse i mine fingre. Min arm føles tung og jeg føler, at der er forsinkelse på, fra hjerne beder venstre arm om at tage noget, til den rent fysisk lystre. Det føles som om at armen sover, altså det prikker og stikker i den. Mine ben føles TUNGE, som skulle de bære 200 kg. Efter gang i ca. 5 min får jeg en følelse af, at jeg har luftbobler i det øverste af mine ben, især på ydersiden, det fortsætter typisk 30-45 min, efter at have gået i de blot 5 min. Jeg er usandsynlig svimmel, turevis ikke konstant og jeg oplever problemer med at holde balancen. Jeg lider igen af tågesyn. Jeg er ulidelig TRÆT og har intet overskud. Jeg får en følelse af ikke at kunne trække vejret ordentligt og får en slem hjertebanken. Under og siden denne episode har jeg oplevet store smerter under trædepuden på foden/føderne – typisk kun en fod af gangen, så store, at jeg ikke kan gå almindeligt på foden. Min hud klør, men når jeg klør mig på især venstre lår, så udløser det ofte en brændende smerte. Efter denne episode er jeg så påvirket af tunge ben, træthed og manglende overskud, at jeg stopper min uddannelse som politibetjent, et job jeg ellers var glad ved.

xx fødes februar 2009. Den første måned i graviditeten er jeg voldsom svimmel, + slemt i venstre håndled. Derefter har jeg det bedre end jeg har haft siden det hele startede, jeg er ikke engang ret træt.

Foråret 2009: Denne episode startede med, at jeg ikke kunne holde på afføringen, hvis trangen meldte sig bare ganske få minutter fra et toilet. Foruden de fleste af de før beskrevne symptomer, så er følelsesforstyrrelsen i venstre side af ryggen denne gang et af de bærende symptomer. Jeg begynder nu også at opleve sitrende og ”stive” muskler. Især i venstre ben. Det beskrives bedst som følelsen i musklerne dagen efter en lang løbetur. Jeg oplever også, at jeg har svært ved at strække mine fingre, på venstre hånd, ud. Ved berøring på især venstre arm føles det som om, at armen er våd og ikke som om armen bliver berørt. Jeg har flere gange taget mig selv i at kigge om jeg har vand på armen. Jeg oplever en mathed og tyngde i kroppen og jeg har næsten konstant tågesyn. Ligesom jeg igen oplever, at min venstre arm føles vissen og ikke rigtig vil lystre. Ved gang mere end ca. 5 min, så får jeg igen følelsen af luftbobler i mine lår, især ydersiden af lårene. Trætheden og følelsen af intet at kunne overskue er invaliderende. Denne episode er rigtig lang, måske 3-4 måneder.

xx fødes marts 2011. ( igen er graviditeten næsten symptomfri. Dog får jeg en periode på 2 uger Aller sidst i graviditeten, hvor jeg har slemme smerter i tandkødet/gummen hen over tænderne i venstre side af overmunden.)

Foråret/sommeren 2011: Denne gang starter det med, at jeg ikke kan holde ordentligt på vandet. Jeg tisser ikke decideret i bukserne, men i en periode på ca. 3 uger, må jeg dagligt skifte trusser og ofte bukser, fordi jeg ikke kan holde rigtigt på vandet. Herefter aftager det og ændre sig til, at jeg føler, at jeg konstant skal tisse, men ikke kan tømme blæren ordentligt. De fleste af de førnævnte symptomer vælter ind over mig, dog typisk i forværret grad. Denne gang er der også massive følelsesforstyrrelser i venstre side af mit ansigt. Her prikker og stikker det, selv i venstre side af læben, ligesom det prikker og stikker i venstre side af ryggen. Jeg har en brændende fornemmelse i min ryg og ned i begge ben. Det prikker og stikker også i venstre skulder, men venstre arm føles nu ”bare” tung og død. Jeg får problemer i det daglige med f.eks. at sætte mit hår, holde en kartoffel, når denne skal skrælles, skrive på computer uden at ramme flere taster og det er mig ind imellem umuligt at samle noget op med venstre hånd. Jeg oplever forvirring omkring varme/kulde, ligesom jeg ofte føler, at min venstre arm er våd, mine ben pakket ind i vat, noget strejfer mit ben uden, at der er noget. Disse følelsesforstyrrelser bliver forværret ved eks stramme bukser. Typisk om aftenen, især efter at have siddet og slappet af, oplever jeg en stivhed i mine muskler i benene. Denne følelse forværres hen over natten og er rigtig slem om morgen ind til jeg ligesom kommer i gang igen. Mine ben føles visne og tunge, men følelsen af stivhed afhjælper lidt på følelsen af, at benene er visne. Især aften og nat oplever jeg også, at det kan sitre i min krop. Denne følelse kan forekomme stort set fra alle mulige tænkelige steder. Ila natten får jeg rigtig ondt hen over lænden. Det trækker IKKE ned i ben eller andet, men er så slemt, at jeg ikke kan sove på maven. Dog bedres det ved bevægelse eller ved at lægge på siden. Jeg har vand i mine underben og stor uro i benene. Svimmelheden kommer pludselig og er så slemt, at jeg ikke kan andet end at lade ”det svimle” og bare vente på, at det går over. Min hud klør og jeg må dagligt kradse mig med en børste inden jeg skal sove. En let berøring på venstre yderside at låret udløser ofte en brændende smerte. Jeg har daglige ømhed under trædepuden, i ledende i fingrene, i håndleddet og fodleddet.
Efter flere måneder klinger det af igen, for efter bare et par uger at blusse op igen. Dog ikke med nye symptomer fra venstre side, men jeg oplever, at der nu er begyndt at komme symptomer fra højre side af kroppen i form af ømt håndled, ømme led i fingrene og en brændende fornemmelse ned langs rygsøjlen – også i højre side. Ligesom jeg dagligt oplever ømhed/smerter fra trædepuderne. Efter bare et par uger klinger det igen af.

Generelt om tiden imellem de større angreb og i dag:
Generelt går symptomerne i sig selv igen, efter et af de større angreb. Dog lider jeg af træthed og manglende energi/overskud på et niveau, så jeg heller ikke i de mellemliggende gode perioder føler, at jeg kan fungere ordentligt. Dette er blevet forværret fra at være lidt efter den første/de første episoder, til i dag at være invaliderende. Jeg kan ikke længere opretholde en normal arbejds/fritids tilværelse. Trætheden beskrives bedst som, at den ikke kan soves væk, men får jeg ikke sovet/hvilet ila. dagen, så er jeg om aftenen så træt, at jeg ikke kan falde i søvn!! Jo flere dårlige perioder jeg har haft, jo flere symptomer synes jeg også at have i de mellemliggende bedre perioder. De symptomer der i dag, ud over trætheden og manglende overskud, også følger mig i mine bedre perioder er: at mit humør pludselig kan ændres, jeg kan næsten ikke styre det og har lyst til at kaste med tingene, der skal, de dage, hvor det står på, intet til at udløse dette. Jeg har dog lært at kontrollere det ved, at gå væk i to min. Jeg føler jeg har en dårlig hukommelse og mit overblik er lig nul, hvilket er en stor belasning Ellers: følelsesforstyrrelser forskellige steder i venstre side af kroppen i form af prikken eller stikken, følelse af luftbobler typisk på ydersiden af lårene, men kan også være i eks en skulder, samt en mathed og følelse af, at især venstre arm er vissen og ofte uden normal funktion. Ligesom jeg pludselig kan blive voldsom svimmel. Jeg lider ofte af tågesyn. Ligesom jeg dagligt, især aften og nat døjer med stive muskler, sitren, kløe, vand i underbenene, ømme fingreled, håndled og fodled og faktisk ofte smerter i storetåens led( også gener fra højre fod) og smerter under trædepuderne. (også i højre side) Samt smerter hen over lænden ila. natten, så slemt, at jeg ikke kan sove på maven for det. Jeg ved ikke om det kan kaldes en følelsesforstyrrelse, men nogle gange, typisk aften, får ejg en fornemmelse af at fryse helt vildt. I mellem de lange perioder, hvor jeg har det virkelig dårligt, har jeg mange kortere perioder fra minutter til få ugers varighed, hvor jeg får mindre anfald/symptomerne blusser op. Jeg oplever, at stress, varme og hormonændringerne omkring menstruation trigger det.