CCSVI Hvad er op og hvad er ned?

Nu her 2 måneder efter indgrebet er jeg ikke mere så bevidst om forbedringerne, men har lært at leve med dem,for når jeg mærker efter er de der stadig. Ballancen er stadig ikke særlig god, men nu jeg kan da stående tage bukser på uden at holde i noget, og kan ofte tage trappen op til 1. sal og ned igen uden at holde i gelænderet ligesom jeg ofte har dage hvor jeg har gået mere end 5000 skridt. Før indgrebet lå jeg på ca. 1000 skridt dagligt. Der kræves stadig en del genoptræning før jeg er tilbage i for fuld styrke for der er mange af musklerne som jeg ikke har haft kontrol over i mange år. Jeg mærker dog en stadig fremgang og laver øvelser som var utænkelige før indgrebet; jeg træner med at hoppe som er en del af det at løbe, og har da også prøvet at løbe nogle få meter, hvor jeg dog kan mærke at stabiliteten i knæ og ankler endnu ikke er optimal. Jeg både håber og tror jeg i løbet af 6 mdr. vil kunne løbe igen.

Både før og efter min ”liberation” som det kaldes, har jeg oplevet en gennemgående modstand mod dette. Da jeg umiddelbart efter indgrebet var til kontrol på Glostrup sygehus, mente min læge da heller ikke at indgrebet har nogen effekt, men kaldte min oplevelse for placebo. Det er den samme modstand min veninde i Australien fortæller om, når hun prøver at udbrede budskabet. Der findes ikke mange eksperter, som tror på sammenhængen mellem CCSVI og sclerose.

Mine oplevelser
Jeg har gennem hele min sygdomsperiode haft det jeg kalder ”flyvesmerter” altså nogle uforklarlige smerter som kom alle mulige steder i kroppen primært i benene. Det var ikke slemme smerter, men alligevel skideirriterende. Før min MR-scanning og efterfølgende diagnose var jeg bange for det var en blodprop der farede runde og ledte efter et sted at slå sig ned. Man hører også ofte at folk med dårligt blodomløb har smerter i benene. Det tyder altså på en kredsløbslidelse. Nu er de forsvundet.

Min hjerne var blevet lidt sløret ligesom mit syn og min koncentrationsevne var heller ikke den bedste. Det er også blevet væsentligt forbedret, men hvis der ikke er kommet tilstrækkelig friskt og iltholdigt blod til er det vel heller ikke så underligt.
Dette faktum kan måske også forklare den dræbende træthed som mange af os scleroseramte lider af. Det gør jeg iøvrigt heller ikke mere.

Allerede dagen efter indgrebet oplevede jeg at min fordøjelse var blevet væsentligt forbedret, jeg har faktisk lige fra jeg var dreng døjet med fordøjelsesproblemer og oppustethed. Kan det også være at tarmene kører bedre med frisk iltholdigt blod, ligesom en bil kører bedre med frisk benzin.

Gennem mit genoptræningsforløb har jeg oplevet en nyerhvervet evne til at opbygge muskelmasse, mine lår er allerede blevet væsentlig stærkere, det gik ikke så hurtigt før indgrebet, men også mine arme, som jeg ikke træner, har fået mere styrke. Kan det også forklares med forbedret kredsløb?

En anden interessant ting er at jeg før indgrebet opleve at min sclerose rent faktisk blev bedre efter indtagelse af alkohol. Men det giver jo pludselig mening, når man ved at alkohol rent faktisk udvidder årerne.
Alt i alt må man sige det er noget effektivt placebo jeg har fået.

Mine tanker
For at finde en forklaring på dette dillemma har jeg gennemtænkt de forandringe og forbedringer jeg har oplevet og holdt dem op mod det eksperterne siger. Jeg forestiller mig at CCSVI (kredsløbssygdom) og sclerose (nervesygdom) er 2 adskilte men tætforbundne (det er det forskerne endnu ikke har påvist) og for det meste sideløbende forekommende lidelser.
Dette kan forklare de forholdsmæssigt store forskelle på udbyttet af de sclerosepatienter som har fået foretaget en ”liberation”. Det er måske dem som overvejende lider af CCSVI som får størst udbytte af indgrebet, hvor imod dem som overvejende lider af sclerose ikke oplever de store forbedringer, hvilket stemmer overens med at det er de hårdest ramte der oplever de mindste forbedringer.

Gad vide hvor mange der lider af CCSVI i en eller anden udstrækning uden at have sclerose og som har nogen af de symptomer jeg har oplevet. Er de i risiko for at udvikle sclerose på længere sigt?