CCSVI foredrag i Favrskov d. 1/11-2011

[hag]

Hej alle

Hvis nogen har lyst/tid til at komme til Favrskov imorgen aften, så holder Bjarne og jeg et CCSVI-foredrag. Her er pressemeddelelsen:

Scleroseforeningen i Favrskov afholder Tisdagen den 1. nov. Kl. 19.00 et møde på
Favrskov Sundhedscenter på Hovvej i Hadsten om CCSVI .
CCSVI er en operation som mange Sclerose ramte får foretaget i deres halsvener, i det
håb at det kan gøre deres hverdag mere tålelig.
Foreningen har fået to „patienter“ der har fået en operation i henholdsvis Polen og Indien, til
at fortælle om det indgreb, som man selv må betale.
Bjarne Fonnesbek og Christian Hag har hver sin forskellige opfattelse af operationens
virkning og vil give hver deres beretning om virkningen af indgrebet., og ikke mindst hvilke
tanker de gjorde sig inden de traf beslutningen, om den opration de fik foretaget. Det er
helt klart at de har hver deres holdning om virkningen af CCSVI indgrebet.
De vil efter indlægget besvare spørgsmål fra de tilstedeværende.
Det er et offentligt møde hvor alle er velkommen til at lytte og stille spørgsmål enten man
er Scleroseramt, pårørende, kender nogen som er scleroseramt, eller blot almindeligt
interesseret i sygdommen. Der er fri adgang.

Vel mødt!

Christian Hag

Ps. Undskyld den sene udmelding

[bitte Mormor]

Dejligt at høre, at I igen skal være sammen om et foredrag. Hyggeligt og nuanceret med 2 meninger. Dette skriver jeg, fordi jeg overværede jeres foredrag i Birkerød i maj.
Jeg selv holder et lign. foredrag mandag 7 nov. kl. 19 - 21.30 i Frederiksberg/København lokalafd. i Scleroseforeningens café-lokale på Mosedalvej 15 i Valby, hvor lokalafdelingen plejer at holde til. Der er parkering i gården og indgang samme sted.
Efter forespørgsel i foreningen om, hvordan jeg skulle forholde mig ang. lægelig 'fagperson', så inviterede jeg Jette Frederiksen fra Glostrup Hospitals Sclerosecenter og Morten Blinkenberg fra Rigshospitalets scleroseafd. Jette Frederiksen har takket nej og Morten Blinkenberg er desværre forhindret i at komme.
Nu er det forsøgt, og begge har svaret, hvilket er ok. Mødet vil selvfølgelig blive afholdt med forståelse for alle synspunkter, en fortælling om personlige oplevelser.
Jeg vil forsøge, at det bliver en afslappet visning/drøftelse, med plads til mange spørgsmål. Vi har ikke fået sat tilmelding på, så der er også fri adgang her. Med hjerterum går det nok at finde plads til alle fremmødte.
Thomas Rosenberg, medlem i 'ungeafdelingen', har samme aften lovet at fortælle, hvordan det har været at være med i det danske CCSVI scanningsforsøg, som vi stadigvæk venter svar på fra de involverede scleroselæger.
Birte

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Birte,

Tak for roserne. Nu håber jeg, at Christian og jeg gør det "ligeså godt som sidst  ". Efterhånden bliver man jo helt erfaren i det  .

Siden sidst, så er der jo kommet ny statistik world-wide er der ikke ? Ved ikke om noget er offentliggjort, men jeg var til et foredrag med Thor Petersen (Overlæge på Scleroseklinikken i Århus) forleden og der omtalte han bl.a. nogle undersøgelser, mener også han nævnte den ccsvi-undersøgelse på Riget, som ikke er færdiggjort endnu. Men det er måske kun statistik for "de indvidede" - altså neurologer og ikke kirurger

Men ja, vi taler ud for vores egne personlige oplevelser, og uden at vi er eksperter eller skal sælge et "produkt". (Her skriver jeg lidt ironisk ang. Mette Bryde Lind´s bemærkning om, at der nu generelt anbefales at have en fagperson med til ccsvi-foredrag). Se her på sitet under "Emner - generelt - informationsaften".

Good luck med dit foredrag også Birte, jeg kommer nok ikke lige til "øen"  . Jeg tror på, at med oplysning og oplevelser fra ms´ere, der har prøvet ccsvi på egen krop, så kommer man længst og "tættest det troværdige". Så kan de sige, hvad de vil ...

Mange hilsner
Bjarne

[Lisa.T]

Jeg synes det kunne være interessant at få at vide, om folk på disse møder er overvejende positive eller negative stemt over for "begrebet" ccsvi. Vi kæmper en brav kamp her på forum for at blive hørt, men hvad siger "folk" ude i "det virkelige liv"?

Jeg håber I får en rigtig god aften med god respons. Et referat vil være velkomment.

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Lisa,

Enig i, at det vil være interessant med et referant. Overordnet set synes jeg dog, at folk er positive - omend meget nysgerrige. Men det er måske kun ms´ere og deres pårørende. En "fagperson = neurolog" vil være mere skeptisk. Men han/hun har jo heller ikk kniven for struben så at sige. 

Jeg vil prøve at give det her på sitet imorgen.

Hilsen Bjarne

[hag]

Jeg smutter ned og tager et tog nu - vi ses Bjarne!

[aw]

Tak for et fint foredrag i Favrskov i går aftes til Christian og Bjarne.
Jeg håber at I får glæde af jeres "elefanter". HØ HØ.
Min veninde (der er ccsvi-opereret) og jeg deltog og det var faktisk en ret debatrig aften, hvor de besøgende deltog med stor interesse. Jeg er sikker på at mange af dem har fået inspiration på deres vej og nogle har det sikkert hjulpet videre ift. overvejelser om indgreb eller ej. Det blev også til en interessant diskussion om hvor individuelle mennesker er og heldigvis for det. Man er klar, når man er klar og nogle bliver aldrig klar. Det kan der ikke sættes tid på.
Det vigtige er at tage imod den oplysning og de erfaringer der er og så må man mærke efter i sig selv, hvilken vej man ønsker at gå.

AW

[hag]

Hej Aw

Ja det gik rigtigt fint synes jeg også.

Var det dig som sad bagerst i salen?
 Jeg fik ikke fat i alles navne desværre :-(

Jeg sidder i toget på vej hjem, men når jeg er tilbage lægger jeg links op fra foredraget. 

Christian

[aw]

Hej C.
Jep, jeg sad bagerst sammen med min veninde, som ligesom Dig har fået fint resultat af operation.
Vi har beskrevet oplevelsen og resultatet på CCSVI-centrets hjemmeside og bliver jævnligt kontaktet af mennesker i DK, der har overvejelse om operation. Når de har været klar til at gå videre, har jeg hjulpet nogle af dem med kontakten til Frankfurt (jeg er tysktalende), mens andre selv har klaret det. Det er dejligt at kunne give erfaringer videre.
Jeg synes at det er flot at I bruger jeres tid (fritid) på at fortælle om jeres oplevelse og om jeres tanker. Det er GULD VÆRD, at I gør det. Og det er rigtig fint at begge sider er respræsenteret. Det gør tingene mere nuuanceret.
Jeg tro at CCSVI - teorien er kommet for at blive. Men jeg tror også på at man skal prøve "skrå seng" først. Giver det en effekt, vil man nok også få effekt af operationen.
God tur hjem til Sjælland.

AW

[Hanne]

Hej Bjarne og Christian
Vi vil også gerne takke for en god aften i går. Bjarnes billeder fra Indien vækkede gode minder.
Det er dejligt at der er mennesker som jer, der stiller sig til rådighed og fortæller om jeres oplevelser.
Tillykke med elefanterne, i har virkelig fortjent dem. Også håber jeg de virker 
Hilsen Peter og Hanne

[hag]

Så er jeg vel hjemvendt fra det jyske. Jeg har her en liste over de links vi snakkede om/ikke nåede at snakke om:

Ameds i Polen, hvor jeg selv har fået min CCSV-behandling: http://www.ccsvi.co

Lis og Ninas side med informationer om CCSVI-behandling i Indien: http://www.ccsvi-indien.dk

Skrå seng sektionen herinde på MSForum: http://www.msforum.dk/index.php/board,7.0.html (husk at stemme når du har bestemt dig)

CCSVI-Tracking med tilbagemeldinger fra mange opererede fra hele verden: http://ccsvi-tracking.com/

Dr Hubbards organisation fra San Diego, som kører et stort projekt med at undersøge og behandle for CCSVI på tværs af USA.
Man kan se de forskellige lokationer på denne side:http://makingdatasense.com/multi-center-registry.html.
Dr Hubbard (som er neurolog!) har en søn Devin, som har MS. Han er blevet behandlet af sin far for CCSVI, og har fået det godt. Hubbard-foundations hjemmeside er her: http://hubbardfoundation.org/
Dr Hubbard har iøvrigt for nylig mødtes med Dr Zamboni for at udveksle tips og tricks.

Dr Sclafani, som opererede Marie-Louise er IKKE blevet lukket ned, som en enkelt mente  
Her er et link til hans Facebook-side, hvor man kan se, at han har travlt med at arrangere CCSVI Symposium i New York: https://www.facebook.com/Sal.Sclafani.MD?sk=wall.
Han arbejder hos American Access Care, og har denne side: http://ccsvicare.com/
Han har også sin egen "brevkasse" på ThisIsMs, hvor han svarer på spørgsmål om CCSVI (den er 404 sider lang!).
Han er virkelig en ildsjæl, men hvis du har lyst til at spørge ham om noget - så tag lige og læs hans brevkasse inden du skriver - det kan være at han allerede har svaret på det tidligere: http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic10680.html.
Der er sågar lavet et indeks til de første 320 sider af hans brevkasse - så slipper man for at læse det hele igennem: http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic11433.html

OG dem vi ikke fik vist:

CCSVI-Alliance fra USA - fokuserer på at udbrede kendskab om, samt uddanne om CCSVI: http://www.ccsvi.org

This-Is-MS - det største internationale CCSVI-forum (faktisk lidt større end MSForum   ) Der findes et væld af eksperter på dette forum, som ved meget mere end mig om CCSVI: http://www.thisisms.com

Facebook-gruppen "CCSVI in Multiple Sclerosis" - her kommer de hotteste nyheder om CCSVI: https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?sk=wall

Til dem der tror at USA er stoppet med CCSVI-behandlinger - se her: http://www.doctoroz.com/videos/montels-own-procedure. Montel Williams er en kendt amerikansk talkshow-vært med MS.

Her er et link til en liste med mange videnskabelige CCSVI-studier der er igang rundt omkring i verden: http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/ccsvi-studies-in-progress.html




Det var hvad jeg lige havde liggende  

Tak for en god aften - det må vi gøre igen en anden dag/et andet sted(?)

Christian

[hag]

Tak Peter og Hanne - det var hyggeligt at møde jer.

Elefanten står herhjemme - jeg kan allerede mærke at jeg er lidt lykkeligere  

Christian
PS: Lykke-elefanter købes iøvrigt her: http://www.lykke-elefant.com/

[Bjarne Fonnesbech]

Hej AW og Hanne og Peter,

Tak for roserne - det er vi rigtig glade for.
 

Jeg lovede jo Lisa et nogenlunde referat af aftenen, den kommer her:

”Hermed et nogenlunde referat fra aftenens foredrag og debat ang. ccsvi i Scleroseforeningens Lokalafd. for Favrskov Kommune.

Efter velkomst ved formand Jette Bræmer fortalte hhv. Christian og Bjarne om deres personlige oplevelser og tanker både med ms-diagnosen og ikke mindst omkring ccsvi. Herunder statistik ang. ccsvi-opererede fra Ameds.Christians har fået det bedre efter operationen og Bjarne har ikke mærket nogen effekt, bortset fra 2-3 uger efter indgrebet, så derfor synes vi også selv, at vi er et godt team ?. Emnet omkring skrå seng blev også berørt. Det er jo en billig løsning til at tjekke om man måske lider af forsnævringer … Selvfølgelig er det ikke så gennemgribende som en MR-scanning og efterfølgende operation, men det kan jo prøves. Christian viste sine 2 træklodser, som han har med overalt, hvis han ikke sover hjemme. (De kunne endda sættes under sengene på Cab-Inn har jeg hørt ?).

Herefter var der en kort pause til at strække ben, få forfriskninger m.m.

Så var det det frit for salen at spørge løs om alt muligt i relation til ms og selvfølgelige primært ccsvi. Vi synes begge, der blev en god debat, både positivt og også lidt skepsis, men altså overvejende nysgerrighed fra spørgerne.

I salen var der i hvert fald 2 personer, som også havde gennemgået en ccsvi-operation (i hhv. Tyskland og Indien). Og de syntes begge som os, at man skal prøve det – jo før jo bedre.
Skeptikerne, hvis man kan sige det sådan, mente at de ville vente til der var mere dokumentation sort på hvidt, og ville hellere vente. Men som vi sagde, hvad nu hvis det tager 10 år ? Tid er det eneste vi ikke har. Vi er selvfølgelig enige i, at mange spørgsmål ikke er besvarede endnu, der er mange ”hvis`er” … Men vi står jo heller ikke og sælger et produkt, vi fortæller vores egen uforbeholdne mening.

Der var også sammenligningen mellem en god ferie kontra en ccsvi-operation, som jo ikke er gratis. Og en bemærkning om, at ingen operation jo er uden risiko. Ja, sådan er livet jo.

Foredraget og den ivrige spørgen varede i 2 ½ time, der var 28 tilhørere, så alt i alt en positiv aften, der i hvert fald gjorde nogen opmærksomme på, at ccsvi er en mulighed. Vi er begge helt sikre på, at mindst 1-2 personer i salen kraftigt vil overveje en sådan operation. ”

[bitte Mormor]

Tak Anders og Christian
for begge at have trukket talkshowsværten Montel ind i forummet.
Jeg har googlet på ham, for at læse noget mere.
Han har kæmpet i mange år, ser meget nedsat i syn, på det ene øje, og har konstant smerter fra knæ til tå. Har aldrig oplevet 'trætheden', men prøvet depressionen. Er fortaler for medicinsk marihuana.
Jeg synes godt om ham, fordi han tør og satser autentisk. Super, at han står frem.
Se også dette talkshow, som er langt, og mest spændende til sidst:   http://www.aopa.org/aopalive/?watch=wzYXF5Om9uu1X4dvRlC0l12tNVg9MdtH
Birte

NB, tænkte, at der kunne oprettes en tråd med 'VIP pionérer indenfor MS, hvor dette indlæg kunne være? Vil du flytte Christian?