Jeres hjælp ønskes..... tak :-)

[kenneth]

Hej Alle

Jegc har fået CCSVI og stamceller. Begge dele med gode resultater men jeg er igen ved at  blive dårligere og overvejer medicin.

Jeg har fået Rebif i 10 år og det fungerede fint - men efter en udvikling til sekundær progressiv fik jeg Treosulfan (mild kemo) kombineret med Medrol (3 dage med stor kur pr, måned) På daværende tidspunkt var jeg 36 år og stoppede med medicin og fik stamceller (www.stamceller-til-kenneth.dk) og da CCSVI blev tilgængelig blev det også foretaget.
Jeg sover i skrå seng.

Nu er der igen aktivitet i sygdommen og jeg kunne godt tænke mig at få oplyst hvad erfaringen med medicin er for sekundær progressive MS'ere? Hvad får I?

Jeg var på Riget i går og ilfg. den unge læge (han måtte ikke selv tage beslutninger og viden var meget begrænset - svar til mig efter at han havde talt med en overlæge) var at jeg kunne få kemo igen eller komme med i et forsøg med EPO..... der må da være andre sekundære MS'ere som får medicin? Fortæl please....

De bedste hilsner
Kenneth

[wagner]

Hej
Jeg har SP
Jeg har kun fået Novantrone, som det eneste medicin nogen sinde, har aldrig prøvet andet. Da jeg havde fået den max dosis februar 2009,  blev jeg tilbudt Betainferon. Men sagde nej tak, efter at have læst godkendelses kriterierne. Ca. 31 % fik udsat progression med 9 måneder, Men så skal man også stikke sig hver anden dag, og måske få influenza symptomer? Så jeg syntes det var dårlige ods.
Begyndte så samtidig med at tage 3-4 stk 38 microgram D-vitamin om dagen. Og har ikke haft progression i min MS siden, den sidste progression, var lige op til jul 2008, derefter stilstand!
Har Novantronen virket?
Er det bare tilfældigt?
Eller er det D-vitamin?  http://www.menzies.utas.edu.au/article.php?Doo=ContentView&id=1291

Ja, det hjalp nok ikke meget, men nu har jeg fortalt min historie,
Jeg gør altså ikke andet end, at sluge 4 stk 38 micrograms D-vitamin hver morgen, og lige nu tør jeg ikke stoppe!
Bent

[Lisa.T]

Hej Kenneth.

Træls for dig, at det går tilbage - øv.

Jeg er også spms'er. Da jeg for efterhånden mange år siden (1997) blev diagnosticeret, sagde neurologen, at der ikke var nogen medicin med virkning på spms. Det tog jeg til efterretning, og har derfor aldrig fået medicin. Og nu ønsker jeg det ikke.

Efter en tur til Indien for nu efterhånden et år siden (hvor bliver tiden af?) har der indtil nu været stilstand i min sygdom. Ikke de store forbedringer, men heller ikke forværrelser - 7-9-13.

Efter at have læst om Terry Wahls og hendes succes er jeg gået 95% over på hendes diæt. På denne side af jul ved jeg, at jeg lige vil have en lille smule julegodter (med måde) men efter jul satser jeg på at blive rigtig alvorlig, og følge diæten 100%. Da jeg bor alene er det nemmere, da jeg ikke skal tage hensyn til at andre i huset vil spise normalt.

De sidste mange morgener er jeg startet med en stor grøn smoothie, og så er bunden lagt og kan snildt holde til middag og lidt længere. I løbet af dagen laves en stor skål blandet salat med alt godt fra gartnerens have. Aftensmad varieres lidt. Kød i små mængder - jeg bruger mest kylling og fisk, men andet er tilladt. Det er ikke et spørgsmål om at være småsulten hele dagen, men der må spises nå man er sulten.

Nu vil jeg se et stykke tid hvordan det går, der skal flere måneder til inden man forhåbentlig kan mærke en forskel. Men j eg tager under ingen omstændigheder skade af at leve sundere.

Terry Wahls er på FaceBook, hun har en hjemmeside og har skrevet en bog og bog nr. 2 er på trapperne.


Ud over det, kan jeg ikke rigtigt hjælpe Kenneth, men håber du kan bevare skindet på næsen.

[hag]

Hej Kenneth

Jeg er ked af at høre at du er begyndt at få det dårligere 

Jeg må indrømme, at jeg ikke har meget tiltro til medicin mod MS.

Min personlige holdning er (som du sikkert ved), at det er CCSVI der er den store synder i forbindelse med MS. Hvis jeg var dig ville jeg få en second opinion!

Tag ned til Ameds i Polen - du kan nøjes med at få scanningerne, uden behandling. Det er ikke særligt dyrt, og det tager kun ca 1 time at flyve derned. Ameds har fået så meget erfaring med CCSVI nu, da de har behandlet over 1000 patienter. Det er jo en forholdsvis ny diagnose, og der sker rigtigt meget på CCSVI fronten - de lærer og de bliver dygtigere hele tiden. De har udvidet, så man kan komme til ret hurtigt ved jeg. Spørg eventuelt om det er muligt at få deres top-radiolog Maciej Zar?bi?ski - det var ham som opererede mig - han er en meget klog og dygtig radiolog.

Dr Zar?bi?ski er iøvrigt inviteret som speaker på den kommende CCSVI EXPO, som National CCSVI Society organiserer: http://ccsviexpo2011.eventbrite.com/

Jeg ved at du selv var i Polen, og fik sat stent ind (?) , men den læge du var nede ved - kan det være at hans erfaringsgrundlag var lidt spinkelt?

mvh Christian

[kenneth]

Hej igen :-)

Tak for svarene :-)


I begyndelsen af året begyndte jeg at få problemer med at køre bil (automatgear+speeder/bremse til fødderne) Det var især når jeg var træt efter træning, fys, arbejde. Så jeg henvendte mig til min egen læge og fik sat gang i ansøgning om at få lavet bil om til håndstyret speeder/bremse. Efter en afprøvning hos HandiMobil blev jeg kraftigt frarådet at køre bil før det var ordnet - hvilket jeg selvfølgelig fulgte for min egen og andre i trafikkens skyld.
Kommunen betalte taxi til/fra arbejde mens jeg ikke har været til træning+fys i 3-4 måneder...... det har selvfølgelig sat sine spor!

Wagner: Jeg tager også D-vit men ikke så meget som dig - jeg vil prøve at sætte dosis op

Lisa T:  Jeg kender også lid  til Terry W. og jeg har lige bestilt hendes DVD om ernæring og neuro. el stimmulation. Jeg har selv fået en ODFS (el-dropfod stimulator) og efte r1-2 månders brug synes jeg (og min fys) at min venstre fod er blevet bedre end den højre!? Men det er en blanding af at den højre er blevet dårligere og den venstre er blevet bedre.

Christian: Ja, jeg var i Polen og fik CCSVI med stent af Dr. Jacek Kostecki. Jeg er i tvivl om der er resteonosis og hvis jeg vinder en masse penge vil jeg besøge Ameds.... Men der er desværre lidt tomt efter stamceller og CCSVI....Hvis jeg får råd vil jeg besøge Ameds....

Med jeg tror at 100% ordentlig diet og rigeligt med motion/træning   kombineret med el-stimulation af nerverne er det næste :-)

De bedste hilsner
Kenneth

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Kenneth,

Surt med forværring i sygdommen 
Det er jeg ked af at høre.

Jeg er/var også SPMS`er, nu er det vel efterhånden blevet til PPMS.

Af medicin har jeg prøver Betainterferon, Copaxone og her til sidst (i 4 år) har det været Tysabri. I starten af min sydom fik jeg , som Lisa, heller ikke tilbudt noget medicin. Men som årene gik, så blev jeg mere og mere insisterende (og desperat).

Derfor fik jeg tilbudt de 2 første efter en 2-3 år med "plageri". Kunne så ikke tåle dem, viste det sig og dannede vistnok antistoffer. Fik så tilbudt Novantrone (kemoi), men ønskede ikke at være i risiko-zonen for at blive steril, og havde dengang planer om måske at få børn.

Men så var det at Tysabri kom på banen. Det fik jeg så tilbudt tilbage i 2007. Men har netop i denne her måned besluttet at stoppe med det, da jeg ikke vil spilde min tid og da slet ikke samfundets penge eller tid.

Så har jeg i den her måned også, undersøgt om jeg kunne prøve epo og Scleroseklinikken i Århus (hvor jeg går) skulle gerne have sendt mig videre i systemet. Så har står den nu for mig.

Wagner: Det lyder til du ved noget om D-3. Hvor får man de bedste og hvor meget skal man tage ?

Ameds: Ja, Christian og jeg talte også om, at det måske ikke var dumt for mig også at få en second opinion. Så lad os da håbe vi snart vinder nogen penge Kenneth  . Så tager vi afsted.

Slutteligt: Tror på, at kost og motion har meget at sige også. En god bekendt af mig, der også lider af MS, og dyrker en del sport har lagt sin livsførelse totalt om, rent kostmæssigt, og har fået det bedre. Han har også droppet medicin. Det skal dog så også siges, at han nok har en mild for m for MS. (Hvad det så end er). Vil forsøge at få ham til at skrive lidt herinde ...

Mange hilsner og good luck
Bjarne

[wagner]

Bjarne:
Jeg er ikke "expert" på D3. Men jeg har læst en del sider efterhånden. Man skal så sortere det, der ikke virker professionelt fra, (hvis det er muligt)
Men jeg startede på at læse på www.patientslikeme.com , i en tråd i forumet der omkring "Dvitamin megadoze" der en frygtelig masse indlæg, og det er efterhånden glædet lidt af sporet. Et andet sted er http://www.vitamindcouncil.org/ 
Og så står også lidt her: http://drsamhunter.wordpress.com/2011/08/10/vitamin-d-what-is-important/
For slet ikke tale om ham her, som nok er DOKTOR D-VITAMIN, Har det som kald at få mennesker til at spise D-vitamin og vitamindcouncil, er "ham" http://www.youtube.com/watch?v=--NqqB2nhBE

Jeg læste et sted at man skulle tage 5000 IU om dagen (1 IU =0,025 Microgram det vil sige ca. 125 microgram,) i ca 6 Uger (gerne mere) og så få målt sit D vitamin niveau.
Så skulle det helst for en ikke MSèr, helst ligge på 135 -150 nmol. Jeg har så læst et andet sted, (jeg kan ikke komme der ind igen de har ændret det til betalingsside).
at de anbefalede at MSér skulle ligge på omkring 180 nmol. Jeg er ikke blevet målt fornyelig, men efter 1,5 år hvor jeg tog 3 stk 35 Microgram om dagen, fik jeg målt 135 nmol. Og det "sundhedsstyrelsen" anbefaler, er at ligge mellem 50- 150 nmol. så der er et eller andet der halter, når de anbefaler 10 Microgram, jeg skulle jo have været omdannet til en Vitaminpille" når jeg havde taget en så stor overdosis.

Men måling er den rigtige måde, da vi alle er forskellige. Hvis du kan få din læge til at tage prøven, de plejer at sige at det er for dyrt, så må du bare sige, at med alle de ting som de offentlige ledere i Forsvar, sundhedsstyrelse osv. nasser gratis ydelser på det offentliges regning, må der vel være råd til en D-vitamin prøve til dig )

Jeg plejer at købe dem på http://www.jala-helsekost.dk/ hvis du bestiller rigeligt, så får du ingen forsendelse.
Jeg køber enten  disse: http://www.jala-helsekost.dk/pi/D3_vitamin_Mega_35_mcg_180_tabs__2428_152.aspx
Eller disse:   http://www.jala-helsekost.dk/pi/BioVinci_Mega_D_vitamin_38_mcg_120_tabl__5255_152.aspx

Du kan selv regne ud hvilken der er billigst "pr. pille"
Jeg har søgt andre butikker, men de falder som regel på forsendelse, så det bliver dyrere.
Matas har også en gang imellem tilbud på D3 mega

Nå det var en lang smøre, men håber du fik noget ud af det.
Bent

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Bent,

Tak for info. Så må jeg se at få købt en trailerfuld D-3 vitaminer til vinteren  .

Sorry - vi er på din tråd; Kenneth - håber OK.

Hilsen Bjarne

[Anders]

jeg tror også selv jeg vil afsted igen men har ik lysy til at bruge simka's hold denne gang.. jeg har lidt indien tænker lidt på indien men dem har jeg før snakket med og der sagde de at det nok var bedst at gøre det samme sted igen... en muilighed er også at bruge kirurgirejser da de kan hjælpe med finans men de for det udført hos OLV Hospital i Aalts, Belgien og det kender jeg ik rigtigt.. er der nogle der gør det.. ?

[Jesob]

Hej Kenneth

Har du fået taget en tungmetal test?
Der er noget der tyder på din krop stadig er belastet af et eller andet. Hvis det er tungmetaller, der spøger, er det her du skal starte ellers kan du poste nok så mange penge i andre behandlinger uden at have fjernet en mulig årsag... Se http://www.msforum.dk/index.php/topic,35.0.html
Andre årsager kan være Flour (ja fra tandpasta) og kunstige sødemidler (især aspartam (nutrasweet), har samme indvirking på hjernen som tungmetaller).
Og med alle de kemiske stoffer vi bliver udsat for, er listen sikkert meget længere.
Jeg er ikke i tvivl om at ovenstående har kraftig indvirkning på udviklingen af MS og mange andre neurologiske sygdomme...
I den forbindelse er kostomlægning og vitamintilskud til stor gavn.

Mange julehilsner

Jacob

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Kenneth,

Jeg har fået en kort besked fra min bekendte der er med i EPO-forsøget  på RH.

Tjek under emnet "medicinske forsøg i DK".

PS! Har du besluttet dig til, hvad du vil ?

Hilsen Bjarne