CCSVI undersøgelse

[olesloth]

CCSVI - undersøgelse?
En del sclerose patienter har nu gennemgået en ballonudvidelse af halsvenerne med meget vekslende udbytte. Dem som har oplevet forbedringer, hører ofte forklaringen ”at det er placebo”. da der ikke er fundet en videnskabelig sammenhæng mellem sclerose og nedsat blodgennemstrømning i halsvenerne, hvorfor mange med sclerose, står overfor mange ubesvarede spørgsmål i forbindelse med et eventuelt CCSVI indgreb. Man hører jo både: ”det er helt fantastisk” og ”jeg har ikke fået nogen forbedringer” hvilket efterlader en overfor spørgsmålet: ”vil det virke på mig?”.
Jeg vil derfor undersøge om der er nogle karakteristika i de 2 grupper. Som scleroseramt, er det symptomerne der er de invaliderende, hvorfor jeg vil koncentrere mig om indgrebets virkning på netop symptomerne. Altså om CCSVI indgrebet har positiv virkning på nogle symptomer og ingen eller ringe virkning på andre symptomer.
Jeg har selv, som scleroseramt, haft en tendens til at kategorisere alle symptomer, som man ikke lige har en anden forklaring på, for scleroserelateret. Men er de nu også alle forårsaget af sclerosen?
Mit mål med undersøgelsen er at kunne finde frem til et mønster af symptomer hvor der forekommer forbedringer, og på den måde give sclerosepatienter et bedre beslutningsgrundlag i forbindelse med om man skal vælge et eventuelt CCSVI indgreb.
Jeg er hverken forsker eller læge, hvorfor min undersøgelse ikke skal betragtes som videnskabelig.

[hag]

Hej Ole

Jeg er meget imponeret over at du har lavet en afstemning! 

Det er vist desværre sådan med afstemningsfunktionen herinde, at man kun kan vælge en af mulighederne.... Så måske skal du ændre den så man skal udpege det symptom man har haft mest fremgang med?

Christian

[olesloth]

Hej Christian

Tak, Ja det fandt jeg også ud af en gang i nat.
Ideen er at se hvilke symptomer der har og ikke har gavn af CCSVI indgreb
Jeg har derfor lavet dette spørgeskema, som man kan kopiere, udfylde og sende til min mail: os@godtistand.dk
Køn
Alder
Tidspunkt for MS Diagnose
MS type
Oplevet nye forsnævringer

Daglige symptomer før indgreb (ikke under attak)
Ingen =0 - Ubetydelige =1 - Middel =2 - Alvorlige =3
Føleforstyrrelser
Spasmer
Styringsproblemer fx. arme/ben
Smerter
Nedsat ballance
Nedsat muskelstyrke
Udtrætning
Fordøjelsesproblemer
Vandladningsproblemer
Potensproblemer
Træthed
Osteklokkefornemmelse
Tristhed
Synsforstyrrelser
Taleproblemer
Skriv gerne flere symptomer.

Ændringer efter indgrebet:
Ingen =0 - Ubetydelige =1 - Middel =2 - Store =3 - Forværring =4
Føleforstyrrelser
Spasmer
Styringsproblemer fx. arme/ben
Smerter
Nedsat ballance
Nedsat muskelstyrke
Udtrætning
Fordøjelsesproblemer
Vandladningsproblemer
Potensproblemer
Træthed
Osteklokkefornemmelse
Tristhed
Synsforstyrrelser
Taleproblemer
Skriv gerne flere symptomer.

[bitte Mormor]

Hej Ole
Jeg har nu for min del sendt et besvaret skema til din email.
Vi er jo så forskellige, så selv et sådant spørgeskema, som dit, på forbedringer af symptomer, er svært for mig at udfylde.

Leif, hvis du læser dette, vil du stadig ha' svar til din statistik? Så sender jeg meget gerne.

Alle mine symptomer er der stadigvæk efter CCSVI-proceduren, men mit 'batteri' holder lidt længere, jeg går bedre og er generelt stærkere. For mig at se har operationen fremskyndet den fremadskridende forbedringseffekt, jeg allerede selv havde sat igang, ved alle de ting, jeg har gjort de sidste 8 år, for at blive friskere.
Jeg kan mere og mere mærke selve sclerosen, som jeg vil sammenligne med en herpes zoster (helvedesild), usynlig brændende indenfor min hud, så det gør ondt bare at ha' tøj/sengetøj på, når energien er i bund. Jeg bliver ukoncentreret, får uro, må ud i frisk luft og røre mig. Sclerose-virusen, eller hvad den nu er, raser konstant hver gang batteriet er nede, og det åbenbart ikke er mig der bestemmer. Jeg håber I kan følge mig.

Jeg synes Montels version af forbedringer passer godt i sclerosebilledet, nemlig at der kan opnås enkelte specifikke forbedringer, forskellig fra person til person.
Her er han igen, ved I har set det 2 gange: http://www.doctoroz.com/videos/montels-own-procedure
Han har haft sclerosen i 30 år, og selvfølgelig kan du få godt resultat på mange måder.

Jo hurtigere efter diagnosen, du får indgrebet, jo større er din gevinst, om muligt helt at slå sclerosen ud, hvilket vi ikke ved noget om, da tiden må gå, før vi kan vide. Det er stort, bare at kunne leve lettere med sin sygdom.
Det er dit eget immunsystem, hjulpet af kredsløbet, der skal gøre det hårde arbejde.
Jeg tænker også på sclerosen som et forkølelsessår. Når du har det godt, har overskud, vil og kan, ligger sygdommen sovende i systemet, og kommer kun frem ved provokation.

Er der nogen der ved noget om Kuwait, undrer mig, at vi ikke hører noget?
Birte

[Lisa.T]

Ole, det må da gi' lidt det samme resultat, hvis man sender skemaet flere gange. Når man kun kan vælge et symptom, så kan man jo bare sende det antal gange, der skal til, indtil man har "klikket " alle sine symptomer.

[olesloth]

Hej Lisa
For en del af undersøgelsen ja, men det er nok endda mere vigtigt at registrere hvilke symptomer der påvirkes af CCSVI.
Jeg troede jeg kunne lave et skema der var mere avanceret. Når det er lavet er det åbenbart ikke muligt at slette det, hvilket naturligt kan give en forvirring.
Jeg håber du gider udfylde det og sende det. Jeg er meget spændt på, når jeg har fået et repræsentativt antal svar at se det billed der måske vil tegne sig.
De bedste hilsner

Ole

[hag]

Hej Ole

Det er et fint initiativ - men har du set http://www.ccsvi-tracking.com hvor de netop stiller patienterne den samme slags spørgsmål?



Christian

[olesloth]

Hej Christian

Tak for dit indslag. Ja det er en interessant undersøgelse på tracking, men jeg mangler hvilke symptomer der var før indgrebet, for hvis man ikke havde symptomerne før indgrebet, ja så oplever man jo ikke forbedringer.
Jeg havde selv synsproblemer før indgrebet, og har her oplevet store forbedringer. Dette er netop et symptom som ikke mange har og derfor ikke oplever forbedringer på. Kan du se pointen?

God søndag ønskes alle herfra.........

[PiaB]

Hej Ole.
Kan du ikke lige skrive din mail? for når jeg trykker på din mail, siger den at der er noget som ikke er installeret korrekt (jeg har lige fået ny pc)
K.h Pia

[olesloth]

Hej Pia

Min mail er: os@godtistand.dk

Ole

[Leif]

Hej Birthe....

Ja jeg læste lige dit indlæg..... :-)  Jeg prøvede..... Mener virkeligt prøvede at lave en relevant statistik over vores resultater af ccsvi op. men desværre er det håbløs så længe at der ikke er en vis tilslutning, og bange for at de fleste af de som deltog var de som havde oplevet forbedringer af deres op. så ikke helt gangbart materiale, og faktisk var der ret stort frafald allerede efter tilbagemeldingen efter en måned, derfor følte og føler jeg desværre at det ikke er relevant at bruge tid på at fortsætte min statistik........ Beklager såfremt der er nogle der føler de har spildt deres tid på den.........

Hilsen Leif....

[bitte Mormor]

Hej Leif
Det er også mit indtryk, at villigheden og hukommelsen holder for kort, og så er vi lige langt. Det bliver meget misvisende, når kun de med positive erfaringer svarer. F.eks. synes jeg, at i CCSVI-tracking burde der være en søjle med formodede tavse operations-patienter, så vi ved lidt om, hvor mange der er 'uvisse'.
Statistik kan så let være misvisende.
Skipper havde samme problem med sin statistik, husker jeg.
Når du nu kender sclerosen så meget indefra, hvad er så din holdning til at sclerosen bliver der?
Hvordan går det med din 'sovende' sclerose? Du har faktisk gjort et kæmpe arbejde, er blevet på arbejdsmarkedet og har sparet samfundet for en del penge.
Birte

[olesloth]

Jeg har nu fået 5 besvarelser. Også dem som ikke har oplevet forbedringer er meget vigtige, da man her kan se hvilke symptomer det ikke virker på.
En som ikke lider af de symptomer hvor der ellers sker forbedringer, vil jo ikke få et positivt resultat.
Jeg havde f.eks. synsforstyrrelser som blev "kureret" og hvis der er 10% som har synsforstyrrelser og de alle bliver "kureret" er det jo 100% der oplever forbedringer. I de eksisterende statistikker vil tallet jo være 10% som har haft et positivt resultat og ikke 100%

Så tast og send,
På forhånd tak

Ole