Tilbageblik på 2011, er CCSVI bæredygtigt?

[bitte Mormor]

Kopierede min fejlplacerede ytring til ny tråd:
Ku' godt tænke mig at vide hvor stor en procent af succes-historierne ved CCSVI, der holder ved efter længere tid?
Herinde fra forum er der vel 5-10, der holder godt, men hvad med alle de andre?
Jeg selv er stadig i bedring, men arbejder også hver dag, psykisk som fysisk, med at få stivheden, fejlprogrammering, sporer og parasitter ud af kroppen.

Forstår slet ikke, at vi ikke hører fra Kuwait, om hvordan det går med CCSVI, når nu det tilbydes frit til alle sclerosepatienter?

Alle de succes-historier, vi har hørt om, burde følges op, så vi fik et klarere syn på, hvor meget der er bæredygtigt.
Jeg har også læst flere fantastiske forbedringer for MS-patienter, der har fået stamcelle-behandling hos Emcell i Kiew, og nu bliver firma og behandlinger bare nedgjort i pressen, som det rene svindel. Hvordan gik det med de super gode MS-historier her?

Jeg selv fortryder ikke et øjeblik, at jeg har brugt penge på CCSVI-indgreb, men jeg er absolut blevet påpasselig med at anbefale det. Folk skal selv være virkelig parate til at satse. Og den meget positive vilje, gør et stort arbejde.
Birte

[bitte Mormor]

Nå, jeg er åbenbart altfor utålmodig.
Fandt denne facebook-side:
http://www.facebook.com/pages/Kuwait-CCSVIMS-starting-community-to-MS-Liberation-research-and-treatment/261778096230?sk=wall
- og det synes, som om Kuwait slet ikke er færdig med forsøgene, selvom de startede marts 2010:
http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=5
Her skrives om det 'strong link to MS' :   http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=4
Birte

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Birte

Leif - her fra MS-Forum - har lavet noget statistik. Tjek: http://www.msforum.dk/index.php/topic,280.0.html

Der er jo selvfølgelig ikke så mange svar, men om det skyldes, at der er for få der får bedring og derfor er skuffede ved jeg ikke ...

Der er også denne: http://www.ccsvi-tracking.com

Der er både positive og negative holdninger til både den ene og anden behandling og også der, hvor man bliver behandlet. 

Med en MS-diagnose synes jeg overordnet det største problem (udfordring) er, at man skal være sin egen læge  .

PS! Fortryder heller ikke, at jeg ofrede penge på en ccsvi-opr. i Indien og også en F/U tur til samme sted ...

Hilsen Bjarne

[helleho]

Hej Birte - Hej Bjarne!

Ingen tvivl om at CCSVI gav mig et skub fremad, og det er ikke gået tilbage siden. Statistikkerne viser gode resultater ud fra de tilbagemeldinger, der er, men jeg er enig med dig Birte, vi savner flere vedblivende positive beretninger...

Jeg har, som du og mange herinde, sideløbende forsøgt mig med alternative behandlinger, kostomlægninger, træning osv. Faktisk tror jeg, at mine 2 x 14 dage i Ry i år, har givet mig et stærkere ståsted og et i realiteten ligeså stort skub fremad som liberationen i 2010. Der er så mange påvirkninger og tiltag, der kan gøre en forskel...

Bjarne... Det var skønt at være i Ry  en hel måned af 2011 havde jeg ikke følelsen af at være min egen læge, og jeg har fået indsigt og værktøjer med derfra, som jeg har stor glæde af.

Uvurderlig er erfaringsudvekslingen blandt os - lad os holde godt gang i den! - følge udviklingen og håbe på erkendelse og opdagelse af løsninger for os hen af vejen 

Godt nytår allesammen - håber at 2012 bringer os flere lyspunkter på alle måder.

Kh Helle

[Jesob]

Hej

Lige et friskt klip fra Australien: http://www.youtube.com/watch?v=4YzOz_1vavU
De samme håbløse neurologer, blokerere for fremskridtet... men også posivitive historier fra liberated patienter.

Vi må håbe der er flere, der ser lyset i 2012 og at vi kommer et skridt videre.
Jeg tror nu heller ikke at CCSVI er den eneste manglende brik i MS, der er mange andre faktorer der spiller ind.
Ikke at jeg betvivler, at CCSVI behandlingen virker, for det er jeg overbevist om at den gør.
Af det materiale jeg har set, har dem der bliver opereret tidligt i forløbet og ikke har været belastet medicinsk, gjort de største fremskridt ret hurtigt.
Det tager meget lang tid at hele (hvis de kan heles) de skader man har fået og dem fjerner operationen jo ikke...

Godt Nytår
Jacob

[bitte Mormor]

Hvor dejligt med alle disse funderinger, også Anders' sidste svar i stamcelletråden ridser godt op.
Det med at fjerne en sten på vejen (jeg husker så tydeligt denne bemærkning inden du Anders rejste ud sidst), og at vi sikkert har meget forskellige sygdomme.
Jeg kan li' denne debat, hvor vi virkelig prøver helt ærligt at komme kejserens nye klæder til livs.
Jeg kan lide at vi kæmper for at finde 'kuren', for os personligt, det er jo derfor vi skriver, at blive klogere på sin egen MS.
For hvad er en ægte sclerose, findes den?
Fra første tid, hvor jeg fik diagnosen, har denne forklaring været i mit hoved: 'The sclera (from the Greek skleros , meaning hard ), also known as the white or white of the eye , is the opaque, fibrous, protective, outer layer of the eye containing collagen and elastic fiber '. For mig betyder dette, hårdhed, først og fremmest i øjets senehinde, evt. dissemineret(spredt) til andre steder.
Selvom en test tidligt i forløbet viste, at mine øjne er ok, så er de i min filosofi et væsentligt omdrejningspunkt, ledetråd. Hvis mine øjne kunne blive bedre, er jeg sikker på, at resten af kroppen ville følge med.
CCSVI har gjort mig stærkere generelt, hvilket jeg er lykkelig for. - Er helt enig med Jacob i at den gavner mere, jo tidligere den sættes ind. Det er ganske få sclerosepatienter, der får stort udbytte på længere sigt, når de er langt inde i deres sygdoms forløb.
Men stadigvæk, det kan lade sig gøre, hvis man tør satse.
At stoppe op for progressionen er også meget væsentligt.
Jeg kan ikke, nu godt 4 mdr. efter, mærke noget specifikt udover det generelle, så derfor tror jeg at forsnævrigerne i venerne er to af flere, andre steder i mit hoved og min krop.
Der er også nogle, der synes, de har fået det værre, og det skal heller ikke glemmes. Hvorfor det, ved vi ikke noget om? Var 'timingen' forkert, vil kroppen heales på en anden måde? Jeg har respekt for, at det kan være sådan.

Birte

[Lisa.T]

Ja, et årsskifte giver oftest tid til at tænke tilbage på det forgangne år og mere. Og hvor er jeg/vi så henne?

Jo, jeg tror bestemt at ccsvi er bæredygtigt og kommet for at blive. Det bliver ikke i DK, der vil ske noget nyt, men der er masser af ildsjæle derude i verden, og før eller senere lykkes det. I 2012? Tiden vil vise det. Jeg håber.

Og hvor er jeg så personligt henne? Jo, det forgangne år har vist mig, at det lader til at min sygdoms progression er standset. Efter mange år med konstant forværring, har 2011 ikke bragt yderligere forværring, men tværtimod små små bitte forbedringer. Takket være Lis, de dygtige læger i Indien og en masse penge. Men jeg er glad for at jeg kom afsted - hvordan ville jeg ellers have haft det nu? Sikkert ikke så godt som jeg har det p.t.

Hvad er så planen for det nye år?

Mad - af den rigtige slags. Jeg er allerede godt i gang, og har det fint med de begrænsninger TW's diæt giver. Der er rigeligt af lækre sager, der er tilladte. Min morgen-smoothie her i morges bestod af; 1 banan, ananas, abrikoser, 3 små gulerødder og 5 dadler. Den smagte fremragende og mættede længe.

Aftensmaden er planlagt af tern af rødbede, gulerod, pastinak  og løg - masser af løg. Dertil røget makrel - uhmmm, nu sidder jeg og bliver sulten!

TW kom op af stolen på et år. Jeg satser på længere tid, hun havde visse fordele, som ikke alle og enhver har. Men om et år satser jeg på at have det bedre og mærke en forskel.

Som en biting kan jeg mærke at mine jeans er blevet en lille smule løsere. Men det er ikke derfor jeg følger diæten. Jeg kunne ellers godt trænge til at tabe mig, men med et stofskifte ude af tur, er det mega svært. Men jeg synes det er dejligt at kunne spise sig mæt med god samvittighed.

Til slut vil jeg gerne ønske alle det bedste for det nye år. May your dreams come true, og kuren blive fundet!

ccsvi er kommet for at blive!

Godt Nytår ønskes I alle!

Lisa

[bitte Mormor]

Rigtig god verbal diskussion omkr. erfaringer med CCSVI i anden tråd.
Jeg giver lige min tanke med her.
Nogle har fået fantastiske resultater af CCSVI, og det er jo det, der bl.a. også fik mig op på tæerne, så jeg fik det foretaget. Mit indgreb har gjort mig stærkere, men mine 'indsnævringer' må ligge mange steder, for jeg tror ikke, det var den største forhindring, jeg skal igennem, for at få sclerosen mere under kontrol.
Samtidig er jeg dog klar over, at jeg ikke kan komme uden om den, og super glad, for at det er på plads.
Zambonis kone har hele tiden været på sclerosemedicin og var desuden RRMS, så vidt jeg ved.
Men stadigvæk tager jeg hatten af for de fantastiske redninger, der er blevet talt om. Jeg tror da helt klart det hjælper, hvis veneindsnævringer, klapper eller andet kommer på plads, og det er det, der er største problem i sclerosen. Jeg tror også helt sikkert samfundet ville spare penge, hvis alle nydiagnosticerede fik indgrebet.
Birte