MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
24 Maj 2012, 16:22:15

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.782 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Liste over CCSVI personer/behandlingssteder
« forrige næste »
Sider: [1] 2 3 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Liste over CCSVI personer/behandlingssteder  (Læst 2505 gange)
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Dato: 19 Februar 2010, 17:16:12 »

Hej allesammen,

Jeg er ny i dette forum, da jeg egentligt først opdagede det for en uge siden! Men jeg har læst jeres samtaler med STOR interesse:-)

Siden december 2009 har jeg søgt med lyst og lygte efter et sted, hvor jeg kan blive scannet for CCSVI og evt få udført operationen. Derfor har jeg samlet mailadresser til læger over hele verden og skrevet til dem alle! Jeg har fået mange positive og venlige svar tilbage og har lært rigtig meget om, hvad der rør sig i "CCSVI-verdenen"!

Derfor har jeg samlet en laaang liste på 13 sider med navne, adresser og mails fra alle lægerne. Her kan man få et godt overblik over hvilke læger, der er gode at kontakte lige nu.

Da det er personlige mails, vil jeg gerne tilbyde jer der kunne være interesserede at få listen tilsendt. (Jeg vil nødigt kompromisere min kontakt til lægerne, og måske er de ikke alle interesserede i, at jeg poster deres svar på nettet??)!

Så hvis I er interesserede, så skriv jeres mail adresse, og så skal jeg gerne sende listen til jer.

Kærlig hilsen

Marie

« Sidste ændring: 20 Februar 2010, 21:12:15 af hag » Logget
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.566



Vis profil
« Svar #1 Dato: 19 Februar 2010, 17:35:25 »

Hej Marie, og velkommen til.

Kan du ikke lave en tråd her med listen over folk/behandlingssteder for CCSVI?

Du kan bare slette den del, der er personlig, og så kan alle her finde stederne, og listen kan med tiden blive forlænget efterhånden som stederne popper op. Det vil også være fint med priser, hvis du har dem.

Lisa
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
christian
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 327



Vis profil
« Svar #2 Dato: 19 Februar 2010, 18:19:04 »

Hej Marie - velkommen til msforum!

Det lyder som et utroligt stykke arbejde du har udført!

Meget interessant med den liste - jeg må lige advare mod at lægge sin email-adresse her på forum'et - google og andre søgemaskiner snuser den op, og så ryger man hurtigt på en spam-liste...

Det er nok smartere, hvis dem som er interesseret sender Marie en besked via vores udmærkede besked-system tror jeg.

Det gør man ved at klikke øverst på siden - der hvor der står "Hej, christian, du har 18 beskeder, 1 er ny." - så kommer man ind i et simpelt besked-system, hvor man kan sende hemmelige beskeder til hinanden.

christian
Logget

Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.
christian
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 327



Vis profil
« Svar #3 Dato: 19 Februar 2010, 18:20:55 »

Marie - du må iøvrigt meget gerne sende mig din liste!

tak - Christian
Logget

Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Svar #4 Dato: 19 Februar 2010, 18:49:30 »

jeg ville også meget gerne bede om en liste.. du kan sende til mig på mtvstudios@hotmail.com
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Karina
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 41


Karina


Vis profil
« Svar #5 Dato: 20 Februar 2010, 11:39:54 »

Hej Marie

Det var lige, hvad v i manglede. Tak  Smiley

Du må meget gerne sende listen til mig på karina.bentzen@live.dk.

Jeg har fået tilsagn om behandling i Bulgarien i juni og vil gerne se Grozdinskis navn på en liste.

Tusind tak,
Karina
Logget
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #6 Dato: 20 Februar 2010, 18:34:15 »

Hej igen,

Dejligt at så mange er interesserede i min "lille" liste:-)

Christian, hvis du sender mig din mailadresse så får du listen!

Marie
Logget
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.566



Vis profil
« Svar #7 Dato: 20 Februar 2010, 18:52:21 »

Osse mig, please! avonaire (snabelA) gmail.som

Lisa
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
kenneth
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 114

SPMS i de sidste 4 år. Diagn. 1998 med DS


Vis profil WWW
« Svar #8 Dato: 20 Februar 2010, 20:21:48 »

Hej Marie

SUPER GODT ARBEJDE... du må meget gerne sende din liste til mig på bovbjerg(snabel a)msn.com

Mvh - og på forhånd tak :-)

Kenneth
Logget
christian
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 327



Vis profil
« Svar #9 Dato: 20 Februar 2010, 21:19:06 »

Hej Marie

Fantastisk liste du har fået lavet der! Jeg er lidt nysgerrig nu - ham Dr. Salvatore fra New York - han lyder meget interesseret. Har du fundet ud af hvad det koster at komme til ham? Jeg ved at dr Dake tog 80.000 dollars for undersøgelse+operation - det er dog en sjat...

christian
Logget

Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #10 Dato: 20 Februar 2010, 22:24:50 »

Hej,

Ja, i U.S.A har man jo forsikring der dækker udgifterne. Jeg har kontakt med Dr. Sclafani i øjeblikket og i næste uge vil de give mig prisen, så det bliver spændende! De kender ike prisen da det for dem er en ny procedure, og ikke er vant ti,l at modtage patienter fra udlandet. Skal nok holde jer opdateret så snart jeg ved mere!

Dr. Sclafani har jeg fået anbefalet af Dr. Haacke. Han skulle have 37 års erfaring og være "well known" indenfor sit område. Han var med til CCSVI workshoppet i NY, for nogle uger siden. Jeg er dog lidt i tvivl om han nogensinde har udført denne procedure før, men hvis han ikke viser sig at være for dyr tager jeg over til ham. Jeg har en god fornemmelse med ham og synes at de virker professionelle.

Karina;-) Du har ret mht Bulgarien! Da jeg først lige har fået info om lægen i Bulgarien har jeg ikke fået ham med på min liste. Derfor har jeg nu opdateret den med følgende:

Prof Grozdinski in Bulgaria:
grozdinski@mail.bg
The total cost of the hospital treatment and the performing of all procedures for diagnostics and treatment will be 3,000 euro.
In cases when no venous pathology has been found and no balloon dilatation has been performed cost will be 2,000 euro.

Det er alt hvad jeg kunne finde for nu:-)

Marie



Logget
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #11 Dato: 20 Februar 2010, 22:33:39 »

P.S.: Jeg vil bare lige sige at det er SUPER rart at tale med jer om dette! Blev først diagnosticeret i september måned, og har følt mig lidt alene med min sygdom. Dejligt at der er andre "krigere" som mig, der ikke vil finde sig i at være syge:-) Siden jeg blev diagnosticeret har jeg troet 100% på, at JEG BLIVER RASK! Aner ikke hvordan, men det vil tiden vise:-)
Logget
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 670



Vis profil
« Svar #12 Dato: 20 Februar 2010, 22:43:42 »

jeg har det på samme måde... jeg har siden jeg fik det for 3 år siden holdt på at jeg vil være en afe første i dk der bliver symtomfri... syntes selv jeg har fået det lidt bedre via vitaminer
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Karina
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 41


Karina


Vis profil
« Svar #13 Dato: 21 Februar 2010, 14:43:34 »

Hej Marie

Tak for din mail og listen. Jeg har sendt en hilsen tilbage til dig Smiley

Når jeg sagde, at jeg gerne ville se Grozdinski på en liste, så var det ikke set som en mangel på din super-liste. Nej, det er simpelthen bare fordi, jeg godt vil se ham i et anerkendt forum, hvis du forstår, hvad jeg mener Smiley

Jeg er ikke helt tryg ved ham og vil, efter at have set din liste med citater og kommentarer, ligesom du og Christian, meget gerne til NY. Jeg er spændt på at se prisen der.

Jeg er spændt på at høre mere fra dig.

Mange, mange hilsner og tanker fra
Karina
Logget
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.566



Vis profil
« Svar #14 Dato: 21 Februar 2010, 17:08:44 »

Jeg siger også tak til Marie for listen. Det er et stort og flot arbejde, du har lavet der.

Nu må vi så bare vente til at listen bliver meget længere efterhånden som flere læger sukker op. Jeg er lige nu meget opsat på at tae til Polen, hvs jeg kan skaffe pengene.

Hvordan regner I andre med at  betale? Har I selv pengene, eller en forsikring, tager lån eller hvad?

Lisa
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Sider: [1] 2 3 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.172 sekunder med 17 forespørgelser.