Links til andre CCSVI sites

[Betty]

en hollandsk side:

ccsvi.nl

[Lisa.T]

Denne side har vi linket til tidligere, men de har udvidet en del, og der er nu meget mere infomation.

http://www.msrc.co.uk/

[Lisa.T]

Her er vores "søster"forum, i Norge :   http://ccsvi.no/forums/

Lisa

[wagner]

Her står der noget rigtigt fornuftigt:

http://healthblog.ctv.ca/post/Should-MS-patients-rush-our-for-treatment-for-CCSVI-No-so-fast.aspx

Venlig hilsen
Bent

[Lisa.T]

Ja, Bent, en tankevækkende, og efter min mening, en rigtig betragtning. Hvor gerne vi end alle sammen hellere vil behandles idag end i morgen, så er det måske på sin plads at se mere objektivt på hele spørgsmålet. Der er stadig mange spørgsmål, og fremtiden bringer forhåbentlig svar på nogle af disse. Hvor svært det end er, så må man nok væbne sig med lidt tålmodighed - vi er allerede kommet langt, og Pandoras boks er åbnet. Den kan ikke lukkes igen.

[Anders]

nemlig helt rigtigt lisa... måske skal vi slet ikke se så sort på hele det faktum at danmark er så langsomme... måske er det meget fintat vi ikke er kommet med på bølgen endnu..ja flere der bliver "ordnet" jo flere får hele verden så når det omsider bliver vores tur så er det et hold eksperter der venter på os og som undgår alle de fejl som andre har lavet.......man skal jo finde det gode i alting...

[Per West]

Jeg prøver og jeg prøver, men djævelens advokat hvisker mig hele tiden i øret: Dælme irriterende at den forening som skulle forestille at beskytte og støtte, er fuldstændig ude af billedet, når det virkelig gælder, og blot seriøst læner sig op at den behagelige sandhed som nu er vedtaget en gang for alle. Sclerose er en autoimmun sygdom, som der ikke kan gøres noget ved, og værsko at sluge din bitre pille.

Jeg er nok typen som mener det er et stort spild, at alle de fine MR-scannere rundt i landet, ikke bliver sat i funktion for at hjælpe os med at få belyst denne spændende nyhed, og at patienter nu for egen regning, rejser til fremmede steder, for at få klarhed over deres situation.

Scleroseforeningen har vist sig, ikke at være det som den udgiver sig for at være, og det er dybt beskæmmende for de som egentlig sidder og peger retningen ud for dens virke.

Hvad så, hvis det viser sig, at CCSVI ikke bliver den løsning mange håber på. Det vigtigste er for mig, at foreningen var positivt aktiv med at finde ud af om der var hold i teorierne, men det var de ikke.

Til næste år, vil de kun have 49.999 medlemmer, er jeg bange for..

[monica]

hallo kjære naboer!

ser dere har de samme diskusjoner hos dere som vi har hatt. Vi har en norsk side om CCSVI itillegg til den dere har nevnt: Facebook siden: CCSVI Norway.

Den siden jeg personlig anbefaller er : Living with Multiple Sclerosis Worldwide.  Se 'Discussion' : Brian Groenenstein og Dale D. Edberg. Her diskuteres det med ett åpent sinn 

Det ble også i Norge nevnt konspirasjonsteorier - Det er det heldigvis slutt på. Det er nu flere som har gjennomført operasjonen i utlandet. Husk at dette regnes ikke som en kur! Venene ser ut til å tettes igjen etter noe tid... Det viktigste er at vi støtter hverandre. Tenk hva skleroseforbundet har lavet for oss i alle disse år - og fortsatt gjør.

Følger spent med i den videre utvikling! Det ville vært deilig med ett liv uten ms - men det viktigste er vel uansett å ta vare på hverandre

-med ett er kaffet klart

[Per West]

Hej søde Monica.

Jeg kan udmærket følge dig, i din positive tilgang, men jeg har sjældent været ude for at at blive så meget bekræftet i, at jeg nu har en kronisk sygdom, og lad os alle hygge os og være positive og få det bedste ud af den nye  tilstand, som er så synd for mig, og det er ikke min skyld eller noget jeg har gjort i min fortid.

Min fornemmelse er, at vi er som vilde dyr, som bliver passet og plejer og er meget taknemmelige, så når endelig der kommer en dyrepasser og lukker lågen op, så tør vi slet ikke forlade buret igen.

For vi har det jo egentligt så godt som forsøgskanin, og er meget vigtige for mange. Tænk på alt det der kan forskes i.

Og at gå ud af buret, vil nærmest være at vise utaknemmelighed imod de søde dyrepassere, som vil os det så godt.

Jeg ved ikke om det er MS der gør, at jeg brokker mig, og vil ændre på tingene. Hvis det er, har jeg haft MS hele livet. 

[monica]

   er glad for ditt engasjement!!!   

 Skulle ønske nevrologene i norge kunne starte forskning på ccsvi - ikke vente på at alle "andre" skal gjøre det   

[Leif]

Ha Ha Per.....

Har lige drukket en øl med din lillebror........ :-))    Skal huske at spørge ham ved lejlighed om han mener du har haft ms hele livet...... 

[Anders]

man skal passe lidt på hvordan man ser på verden per... ja der kan foskes i meget andet en medicin.. men hvis man ser tilbage på ms,s historie så er den lang.. men ikke noget der skar noget rigtigt med i riigtig mange år... bare det at se på at det først i dag kan anbefales at spise anderledes på trods af at hr. swank sagde netop dette fra ca 1948 => ...der er på trods af dette flere mulighedder at tilbyde til ms'er end er var for bare 10 år siden.. og jeg er ikke i tvivl om at der er mange der er ok med den medicin de får... jeg er nu ikke en af dem men alligevel er jeg glad for at der kan tilbydes noget... fordi forskerene ikke lige gør som vi gerne vil ha de skal gøre er de ikke nødvendigvis hverken dumme eller onde... jeg tror at min 80% af foskere og læger fosker fordi de gerne vil gøre en forskel... så ja man skal holde sig glad...smil til verden... jeg ville da ha det skidt hvis ms var en så sjælden sygdom at der måske var 9 i verden som havde den for så tror jeg slet ikke at der ville være noget at tilbyde og nul forskning... så selvom at det måske ikke er det rigtige så er det da skønt at der sker noget... bare lidt....

[Per West]

Anders. Vi er nok diamentrale modsætninger, men positive på hver sin måde. Du ved at glæde dig over at der trods alt nu sker noget mht. hvad der sker af udvikling inden for sclerose, og jeg ved at prøve at ruske op i de hængehoveder, som har brugt deres dyre uddannelse til bare at forske for forskningens skyld, i troen på, at bare man forsker i sclerose, så virker man for det gode, og behøver ikke be aftenbøn. Og det er jo umiddelbart rigtig nok, for hvem kan tillade sig at være uenig i at det er vigtigt at forske i sclerose.

Det samme gør sig åbenbart gældende mht. vores forening. Hvor er det vigtigt at faciliteterne i buret er de rette, så dyrevelfærden er OK.

Problemet er, at hvis man bliver bekræftet længe nok, så ender man med at blive for selvfed, og det er desværre det som er sket med vores forening og vores forskere.

Men gud bedre dig, såfremt du kritiserer deres måde at gøre det på. For deres gode vilje kan ingen være i tvilvl om, imens de strør om sig med bjørnetjenesterne.

Der må være en anden, og mere innovativ måde at forvalte dette ansvar på, og måske er det patienterne der skal lære dem det?

Helst sammen og i flok, for så løfter man mere..

Er jeg positiv eller negativ?

[Anders]

sorry men det er meget negativt ladet... det fremgår tydeligt at du har haft din del af dårlige oplevlser... men jeg håber virkelig at du kommer med op i den glade ende igen... luften er skøn heroppe... ; )

[Per West]

Som sagt. Diamentrale modsætninger. Såen novt Ying og yang novet.