Nå... Ikke.....
Jamen så! Hellere død end rådvild....
Nedenstående har jeg sendt til 6 pårørende som har mailadr. på i Scleroseforeningens forum for pårørende.
Kære pårørende til en scleroseramt.
Jeg skriver til jer, fordi jeg i aftes sad og læste Magasinet for juni, og efterhånden som jeg kom igennem artikler og forord omkring CCSVI, fik jeg mere og mere kvalme. Jeg fik billeder indvendig i mit resterende jeg, af en person på knæ, som har spændt en ledningsstrips om halsen, som mænd i hvide kitler strammer et hak, dag for dag, imens de sprøjter forskellige væsker ind i personen og gir ham piller, for at se, ”hvor længe lever han så?”
Mændene står og diskutere imens, om det nu kan være sikkert at klippe strippen over, og har den strips overhovedet noget at gøre med at personen virker til at få det dårligere og dårligere.
Jeg forstår godt at mændene diskuterer det, for hvis de klipper strippen over, er det i hvert fald usikkert, om de så stadig kan bruge personen som undskyldning for at få mange penge til at lave væsker og piller, og det er jo det de lever af, og har gjort så længe at de nærmest ikke kan forestille sig ikke at blive ved med det, og at livet kan være anderledes.
Så tænker jeg negativt, som personer med sclerose nu gør, fordi jeg jo er syg på grund af, ”vi ved stadig ikke hvad?”, -så er dette måske grunden til, at de mænd i hvide kitler ikke har nævnt noget om den strips i de mange, mange år.
Kvalmen blev nærmest overvældende, da jeg nåede til et indlæg om hvordan foreningen rejser midler til nye forsøg på at lave væsker og piller, igennem at satse på at personen og kredsen omkring ham, så også skal testamentere deres efterladte midler til foreningen, som jo gør så meget godt, hvis godt er at forske og finde svar som foranlediger nye spørgsmål som der skal forskes i?
De friske og karske mænd i hvide kitler har jo stor fornøjelse af at konkurrere indbyrdes om, hvem som så kan få penge til at lave den mest spændende væske som der kan sprøjtes med, fortælles der om i Magasinet.
Den måde at læse Magasinet for juni på, vil jeg gerne henlede jeres opmærksomhed på.
Og opmærksomheden på vores forenings meget henholdende tilgang til emnet veneforsnævringer i halsen, kaldet CCSVI, som er den strips jeg taler om.
Og opmærksomhed på foreningens bemærkning om afstandtagen til patienten Monas beretning om sin tur til Polen. Jeg har selv nyligt og efter at bladet var trykt, fået denne melding fra foreningens spørgepanel: Også patienter, som har fået udført indgrebet i udlandet, er vendt tilbage til os. Desværre ikke med de mest positive resultater endnu”.
Hvordan kan en rask vurdere hvad som er positivt for en syg?
For det er så synd for folk med sclerose, det ved enhver og griber til lommen.
Nu har nogle patienter taget sagen i egen hånd, og er taget ud for at blive undersøgt om de har en ledningsstrips om halsen, og indtil nu har det vist sig, at det har de 100 %.
http://www.msforum.dk/index.php/board,11.0.html Inklusive undertegnede, som må leve med at jeg mangler knap halvdelen af den ilt som det er en menneskeret at kunne få til at virke i sin hjerne.
Derfor forlanger vi og jeg, at foreningen lever op til sine mange fine ord om ligeret for alle, så vi også kan få ligeret til den gudgivne ilt, som foreningen nu på alle måder forsøger at forhindre at vi får adgang til.
http://www.scleroseforeningen.dk/Debat/Debat/Livetmedsclerose/Livet-med-sclerose/Fri%20debat/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI.aspx?page=4 Hvorfor skulle det skade, blot scleroseramte at få rigeligt blod til og fra deres hjerner, spørger jeg i ekspertpanelet, men jeg får intet svar?
Nu er denne henvendelse ikke så meget for min egen skyld, for jeg klarer nu selv problemet, og tager ud og betaler en mand med en bidetang for at klippe ledningsstripsen over, men desværre er der mange som ikke har den mulighed, og der håber jeg at få de rigtige raske til at hjælpe de syge, selv om jeg godt ved jeg bevæger mig på kanten af hvad der er komfortabelt at tro.
Undskyld, at jeg sikkert nu har forarget og ødelagt humøret, her på en blæsende søndag, og i gamle dage aflivede man budbringeren af dårlige nyheder, og det er jo en dårlig nyhed at fortælle, at vores forenings gode hensigter, måske uafvidende for de som gør det gode i det daglige, desværre ikke er helt som deres og vores logiske sans og moralske habitus ellers pr. automatik fortæller os, den burde være.
Og jeg tror ikke. Jeg ved.. At gennemsnitslevetiden for en patient med sclerose ligger 10 år lavere end for raske, og det liv vil jeg gerne opfordre alle raske til at slås for, at den egentlige målgruppe, patienten får ligeret til.
Evt. ved at være aktive her, på dette
http://www.msforum.dk/ som kunne ha godt af noget hjælp til at få koordineret deres anstrengelser.
På egne, og håber jeg, mange tavse medpatienters vegne.
Per West
MSForum.dk
Forfatter
