Nyheder

[Leif]

Hej Niels....

Huskede du at gøre dem opmærksomme på hvorfor du meldte dig ud ? Mon ikke de ville klø sig lidt i håret såfremt vi alle 300 herinde Plus alle pårørende meldte os ud....... Hmm....

Leif....

[raskeniels]

Hej Niels....

Huskede du at gøre dem opmærksomme på hvorfor du meldte dig ud ? Mon ikke de ville klø sig lidt i håret såfremt vi alle 300 herinde Plus alle pårørende meldte os ud....... Hmm....

Leif....

Jeg ringede i formiddags så snart der var åbnet og fik med stort besvær fat i en der ville tage mod en udmeldelse. Det er lige så besværligt som at ringe til Skat. Jeg fik llovning på en opringning fra en ledende person, men det er stadig ikke sket, så jeg har i stedet sendt en mail. Har tidligere været meget aktiv med indsamling til forskning og patientarbejde, men det er slut nu. Hvis der kom 300 udmeldelser denne uge, tror jeg nok de - måske - ville vågne op. Men jeg kan i hvert fald ikke længere se noget formål med at være medlem af en Scleroseforening som ikke går ind for at kurere patienter. Ville gerne tænke positivt og imødekommende men er det ikke en overstået fase?

[per west]

Det vil nok være svært at få arrangeret. Hvor mange her på siden er faktisk MS ramte og hvor mange er familie og hvor mange er her for at orientere sig om hvad de 12-15 som skriver, nu finder på?

Og hvor mange er så ramte, at de blot ikke formår andet end at læse og håbe på? Hvor mange er medlemmer i Scleroseforeningen?

Jeg har nogle gange lidt den fornemmelse, at vi er en slags virtuel soapkomedie som det kan være sjovt at betragte engang i mellem. Der er jo en stor flok som vist mest sidder blot og kikker på.

Lad os håbe der sidder nogle, som faktisk formår at gøre en forskel og formår at blive taget alvorligt. Der kom vist en "dronning" ind i forum den anden dag. Protektoren for "vores" forening

Hvis der kommer et indlæg der begynder med "Vi" så er det med at huske at Disse og opføre sig høfligt for en gangs skyld.  

Må hellere gå ud og skifte bukser og skjorte og rede min skilning og stryge mit slips..    

[Derhansi]

Hey Leif og andre

Tjaeeh  det der med at melde sig ud   . Jeg kan sagtens se pointen, men jeg synes det skal times bedre. Det skal ikke være nogen hemmelighed - hvis det ellers er det her på forum pt. - at jeg heller ikke er imponeret over s-foreningens ageren. Jeg kunne bare godt tænke mig at afvente de afslørede sig lidt mere åbentlyst.
Personlig glæder jeg mig til at se omfanget/fraværet af deres reaktion når den gode Dr. Simka præsenterer sine observationer i Frankfurt til oktober (på 382 behandlede/scannede MS'ere). Indtil videre lurepasser de jo og ser hvad vej vinden blæser. Det er jo en kendt Dansk tradition (arrj, jeg gider sgu ikke engang begynde med eksempler - var der nogen der sagde 2. verdenskrig ) Der hvor jeg tror vi skyder os selv i foden, det er hvis vi skubber dem fra os nu - for det skal ikke være nogen hemmelighed at hvis vi kan få dem til at arbejde for sagen, så har de en gennemslagskraft der bliver meget vigtig for de svagere stillede MS'ere.

Omvendt er jeg meget enig i, på det personlige plan, hvis nogen beslutter sig for at melde sig selv ud, og opfordre til at andre gør det samme, så er det FANDENS VIGTIGT at udmeldingerne begrundes.

Der Hansi

[Anders]

hvad sker der i frankfurt..til oktober..

[Derhansi]

Hey Anders

Jeg syntes det stod i de link til Dr. Simkas forløbige tal at den fulde rapport ville blive offentliggjort i Frankfurt til Oktober (checker lige)

Der Hansi

[Lisa.T]

Jeg har ikke så meget meldt mig ud, som at jeg har undladt at forny medlemsskab. Nej, det lægger de nok ikke så meget mærke  til, andet end hvis mange lige så stille siver ud.

Anders, i oktober skal der være en eller anden stor konference i Frankfurt, med alle de store indenfor ccsvi. Jeg mener, der har været et link herinde under nyheder, men er ikke sikker. På den konference vil Simka fremlægge sine nyeste resultater. Måske Zamboni himself kommer ??

[Leif]

Tror jeg har sagt før at jeg mener sf gør et pokkers flot stykke arbejde, og glemmer ikke at det er en fantastisk støtte for alle nye der får meddelesen ms.........  Og jeg vil meget nødigt melde mig ud, og endnu mindre har jeg tænkt mig at opfordre andre til at fravælge sf......

Men dog er jeg skuffet over at jeg fornemmer at de ikke tør gå deres egne vegne ifb. med ccsvi, foreningen blødte lidt op for et par måneder siden, men så er der faktisk intet sket siden, og jeg er lidt træt af at støtte en forening der er så konservative, at de fortsat kaster alle deres penge til forskning, på teorier som endnu ikke har givet et så markant løfte om at kunne hjælpe mange som noget indikerer en liberatioen kan udrette.......

Og jo jeg overvejer om den bedste måde jeg kan fortælle dem om min utilfredshed er at melde mig ud sammen med en mail der fortæller min mening, måske de ikke tager den første udmelding alvorlig, men tro mig når nr. 100 dumper ind hos dem må de tage budskabet alvorligt, de må sørge for at få lagt max pres på systemet, så vi kan få sendt radiologer og læger til euromedic for at lære om ccsvi, for hvor svært kan det være at spørge disse læger efter endt kursus om det er det rene hokus pokus, eller noget der skal undersøges.......... Igen Hvor svært kan det være   " send 2 radiologer, 2 neurologer og to karkiruger på en uges kursus i Polen, og vi er meget klogere........ Skal vi tage den igen for kong Hans..... Hvor svært kan det være ??

Griner..... Leif...

[Besse]

Hvor befriende at læse Leif..Fuldstændig enig..Scf er ANDET end læger!!!
Kender mange som har fået en uvurdelig hjælp i svære situationer..Og lige PT hvor der SPARE i kommunerne er det nødvendigt med vagthunde..  Kommunerne forsøger med ALLE kneb at undgå at opfylde vores lovmæssige krav.. 
 Jeg selv har haft brug for deres ekspertice..de ved hvor der skal sættes ind.for at komme igennem..Kommunen kører os trætte..og så sidderr vi virkelig "med håret i postkassen".
Så tænk lige på andre derude,som IKKE har  bagland eller ressurcer at trække på..  Og glæd jer over at I kan!!

[Anders]

jeg kender til den konference i goteborg... men har ikke hørt om den i frankfurt... jeg må spørge ham på torsdag

[Derhansi]

Hey Anders og andre

Her er linket :http://www.facebook.com/note.php?note_id=458239939918&id=268097155317

Der står nede i bunden at Dr. Simka melder officielt ud til okotber i Frankfurt, men autenciteten er ukendt.

Der Hansi

[Lisa.T]

Her er linket igen i klikbar version:

http://www.facebook.com/note.php?note_id=458239939918&id=268097155317

[Charlotte]

Faldt over denne her på CCSVI & Multiple Sclerosis - a cure ? på facebook http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.sirweb.org%2Fnews%2FnewsPDF%2FSIR_MSstatement_JVIR.pdf&h=655c6

Har IKKE selv fået læst den endnu.....Men de skriver at det er: "Very good news that we´ve been waiting fore.......Nogen som hurtigt skimmer den eller??

Forsat god aften
Charlotte

[Derhansi]

Hey Charlotte

Tager du gas på os 
Den må jeg vist have med i seng, tak for kaffe det er tørt    

Nårh men jeg skal igang med stavepladen, men ja det ser vist lovende ud

Der Hansi

[Charlotte]

Neeeeej Der Hansi....Meget laver jeg gas med......men aldrig CCSVI 

Synes også at det virkede tørt, men når der nu stod at det var "Top" godt og det er noget vi har ventet på......Ja, så må en eller anden jo få hakket sig igennem det.......Og gæt en gang hvem der liiiiiige har meldt sig frivilligt 

God læsning
Charlotte