Nyheder

[Derhansi]

Hey Lisa T

Altid rart med en solskinshistorie. Tænk hvis man kunne lave en global base af såvel positive som negative oplevelser med Liberation indgrebet.

[per west]

På en måde er dette ikke en nyhed, men bare en understregning af, hvad vi er oppe imod. Dr. Jock Murray som taler om at kun RRMS har glæde af operationen, og at halvdelen af de udvidede vener kollapser igen, som om det skulle være noget problem, såfremt vaskuloger fik lov til at gøre deres arbejde.. Jeg bryder mig ikke meget om denne tilsyneladende fornuftige mand, som taler og taler om alt det som skal klarlægges forinden man så faktisk kan gå igang med at finde de beviser som han efterlyser for at implementere veneudvidende behandling. Det er sjældent det sker, men her kan jeg ikke lade være at synes, at denne neurolog fortjener at få sine jugulars forsnævret. 

 http://www.cbc.ca/video/player.html?category=News&clipid=1464672409

[Camilla R.]

Hej alle,

Nyhedsindslag fra i går på amerikansk TV kanal med overskriften "Breakthrough treatment for MS".
Lægen, der udtaler sig, er forsigtig optimist, og mener, at "harm can be done by inaction".


http://www.wtnh.com/dpp/on_air/gmc_weekend/treatment-ms

(hvorfor markeres adressen ikke således, at man kan gå direkte videre? Hvad gør jeg mon galt?)

Long time, no see
Camilla

[Camilla R.]

Nå, jeg gjorde vist det rigtige alligevel. Adressen var bare ikke markeret, da jeg skrev den i svarfeltet...

[per west]

Her er lidt rådgivning om hvordan man bør samarbejde med sin læge..http://www.berlingske.dk/danmark/patienter-gaar-bag-laegens-ryg

[Lisa.T]

Her er en video fra 2009, der viser proceduren, og som er meget overskuelig:



http://www.youtube.com/watch?v=dULf4ZmnfJY&feature=player_embedded

[Camilla R.]

Meget interessante videooptagelser med Zamboni, Salvi og andre italienske CCSVI pinger fra "The First Regional Workshop" på Sardinien i maj i år.
Første videosekvens er med Zamboni, hvor han først opfordrer til samarbejde og kommunikation mellem de forskellige lægegrupper og dernæst giver en meget jordnær og pædagogisk beskrivelse af hvad CCSVI er, og hvad man kan gøre ved det.

Senere udtaler Salvi sig mere specifikt om de patienter han har undersøgt.

Altsammen vældigt interessant!

Der er 14 videosekvenser i alt. Der tales italiensk, men det hele har undertekster på engelsk.

http://www.youtube.com/watch?v=xZOrDp2oGBs&NR=1

[Camilla R.]

Hej,

Se f.eks. del 3, hvor Zamboni forklarer, hvorfor man i Buffalo fandt, at 20% af den raske kontrolgruppe havde CCSVI, mens der i hans egen kontrolgruppe ikke var en eneste. Zamboni brugte kontrolpersoner, som han så at sige hev ind fra gaden, altså helt tilfældige personer, som ikke havde nogen relation til scleroseramte. I Buffalo bestod kontrolgruppen derimod af nærtbeslægtede (søskende f.eks) til de scleroseramte. Tankevækkende!

Han forklarer også hvorfor MRV overhovedet ikke kan bruges til at finde CCSVI. Derimod skal man bruge the Gold Standard: echodoppler og angiography/catheter (?). Sådan forstod jeg det.

[kaj]

videoen fra geerrys operation er faktisk fin http://gerrypeters.com/hope/

[Lisa.T]

Ifølge denne tråd på TIMS, kommer der måske snart et "papir" fra Dr. Petrov, Bulgarien, der kan måske være  noget spændende der.

http://www.thisisms.com/ftopicp-125447.html#125447

[Lisa.T]

Her er endnu en solskins historie, om en liberated, der er gået fra EDSS 6, og som efter behandlingen er nede på EDSS 3.5.  Det er noget af et spring


http://www.thisisms.com/ftopicp-129523.html#129523


og her kan du læse i hendes blog:

http://www.myliberationadventure.blogspot.com/

[Lisa.T]

WOW!!!! Det er ikke mere end en uge siden, at vi passerede de 200 medlemmer - nu er vi allerede 231!  Gosh, hvor er vi gode!

[per west]

Dagen er ved at være slut. I min hukommelse står, at årsagen til at Buffalo fandt mere end 20% raske som også led af veneforsnævringer var, at kontrolgruppen var udvalgt iblandt familiemedlemmer til de sclerosepatienter som blev målt og derfor måske er genetisk disponeret eller havde en anden sygdom som ikke var diagnostiseret som sclerose.

Det vil sige, at mange fra kontrolgruppen sandsynligvis senere vil udvikle en form for hjernesygdom, tror jeg men pokkers også at jeg ikke kan finde linket igen..

Her er Dr. Katz som lyder meget fornuftig. Det vil være forkert ikke at indføre ballon til de som ikke hjælpes af medicin.

http://www.wtnh.com/dpp/on_air/gmc_weekend/treatment-ms

[hag]

Lisa -- lige siden Ude og Hjemme bragte artiklen med Karina - så har det væltet ind med medlemmer. Det er nok fordi MSForum faktisk (for første gang!) var nævnt i artiklen.

Kigger man på statistikken for MSForum kan man også se, at trafikken på MSForum er 3-doblet!

christian

[danfin]

Så ved vi:

at der findes neurologer, der tænder på CCSVI
at at der findes neurologer, der bryder Systemrammerne og forstår at træde frem og vise empati og sætte Mennesket i centrum
at EDSS-skalaen blir brugt af nogle neurologer til at vise den mulige markante forbedring efter CCSVI-behandling
at CCSVI neurologoplevet og neurologkommunikeret kan reducere ms i væsentlig grad (TIMS-eksempel: fra EDSS 6 til EDSS 3.5)