MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
09 Februar 2012, 03:09:20

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

        Var du til CCSVI foredrag med Bjarne og Christian i Favrskov? Så se her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,608.0.html



MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
10.976 Beskeder i 551 Emner af 564 Medlemmer
Seneste medlem: Clara
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Hvem vil scannes i Dk?
« forrige næste »
Sider: [1] 2 3 ... 9 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Hvem vil scannes i Dk?  (Læst 4103 gange)
Per West
Gæst
« Dato: 08 Marts 2010, 13:42:22 »

Lige et andet spørgsmål.

Hvis nu at vi fik indført MR-scanning for CCSVI her i Danmark, hvor mange her i gruppen vil så lade sig scanne? Smiley
« Sidste ændring: 08 Marts 2010, 13:59:01 af hag » Logget
wagner
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 205



Vis profil
« Svar #1 Dato: 08 Marts 2010, 13:52:26 »

Yep! jeg vil gerne scannes!
Logget

SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.
Per West
Gæst
« Svar #2 Dato: 08 Marts 2010, 14:53:22 »

Jeg talte med Søren Hancke, ham som Anders også har kontakt med, og jeg tror han er ved at være så småt klar til at forsøge på noget ultralydsscanning.

Jeg fortalte ham, at jeg skal MR-es den 29.03, og det ville være godt, hvis jeg kunne ha en ultralydsscanning med i baglommen til Frankfurt. Han bad mig sende min mailadresse, så vil han sende et svar tilbage med en slags brochure som beskriver hvad han kan tilbyde, men han er vist knap nok klar med denne endnu, kunne jeg læse imellem linierne.

Jeg fortalte/advarede ham om, at der sikkert var flere interesserede, og nu er vi jo så 2. +Anders 3 + Christian 4 Smiley
Logget
cab
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 165



Vis profil
« Svar #3 Dato: 08 Marts 2010, 15:43:57 »

Count me in!
Selvfølgelig.
Logget

54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5
Doraudforskeren
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 31



Vis profil
« Svar #4 Dato: 08 Marts 2010, 16:14:30 »

Og Jeg vil scannes.
Logget
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #5 Dato: 08 Marts 2010, 16:45:40 »

Også mig.

Hvad slags scanning? - doppler, MR, CT eller?
Har han de fornødne procedurer/protokoller?
Hvorhenne?
Hvad koster det?
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Per West
Gæst
« Svar #6 Dato: 08 Marts 2010, 17:49:01 »

Der er tale om ultralyd, og han er stadig i sin vorden mht. den rigtige protokol, men nogle skal jo være de første, Lisa. Det som er det essentielle for mig, er at det er en meget dygtig mand som har scanning som fagområde, som nu har besluttet sig til at tage det alvorligt, så vi er pionerer. Eller mest Anders faktisk, for han har allerede været i kontakt med klinikken, og fået dem gjort interesseret, forinden jeg så kontaktede radiologen.

Det koster sikkert det, som det er værd for os, at kunne gå til sin læge med et bevis i hånden på, at vi har en veneforsnævring som vi gerne vil have udbedret, og kan vi få en henvisning?

Drømmer jeg højt..  Rullende øjne
Logget
Sønderjyde
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 149



Vis profil
« Svar #7 Dato: 08 Marts 2010, 18:10:07 »

Jeg er også med på vognen hvis det skulle lykkes at få gang i det her i danmark..
Logget

Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #8 Dato: 08 Marts 2010, 18:24:04 »

Søde Per, når jeg spørger om han har de rigtige protokoller, så har det ikke noget at gøre med, at nogen skal være de første. Selvfølgelig skal nogen være først. Men det handler om, om han har den rigtige fremgangsmåde. Ellers finder han ikke, hvad han leder efter, uanset hvor dygtig han er.

Protokollen er her:

http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Per West
Gæst
« Svar #9 Dato: 08 Marts 2010, 18:49:26 »

Tak Lisa

Den er sendt, og så må vi hellere være stille, imens han koncentrerer sig...  Forseglede læber


Søde sagde Lisa til mig.. Rullende øjne
Logget
Michael B.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 65


I'm sick and tired of always being sick and tired.


Vis profil
« Svar #10 Dato: 08 Marts 2010, 19:20:16 »

Vil meget gerne scannes. Og det kan kun gå for langsomt.
Logget

RRMS. Første attak '95. Diagnose '00. Rebif 7 år. Tysabri siden '07. Overvejer liberation i Indien.
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #11 Dato: 08 Marts 2010, 21:29:03 »

Uanset at han er en meget dygtig læge, så vil jeg forvente at få et negativt resultat - indtil han har lært det.

Dette er fra TIMS, fra GiCi, som selv er kirurg og har fået behandlingen:

"I cannot tell where and by whom but I had a doppler test after the venogram confirmed stenosis in both jugular veins: it was normal!!
Unfortunately only experienced operators can read the test properly and they are not many.
GiCi"


Han har altså, efter at en MR-scanning har påvist stenoser, fået en doppler-scanning som gav negativt resultat.

Al mulig ære og respekt for den radiolog, der er parat til at starte op herhjemme, men hvis han ikke får den fornødne oplæring, så vil han ikke finde noget. Måske kan han tage en lille "ferie" til Italien og få undervisning af Zamboni - han laver kurser for at oplære radiologer/læger i teknikken.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Per West
Gæst
« Svar #12 Dato: 08 Marts 2010, 21:52:07 »

Ok Lisa. Nu må vi så se, om han får mod på at prøve, og bagefter bliver jeg så testet i Frankfurt, formentlig med kontrastvæske og farligt stof, og så må vi håbe at en af de 2 læger ved noget om det de ernærer sig med. Hvis de begge får samme resultat, så vil det jo være helt optimalt.
Logget
Anders
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 612



Vis profil
« Svar #13 Dato: 09 Marts 2010, 07:03:00 »

jeg tror at de første mange vil få et negativt svar... man skal se ca 100 før man har lært det..
Logget

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #14 Dato: 09 Marts 2010, 07:59:23 »

Så kommer så det kildne spørgsmål.

Jeg vil gerne testes, og han må gerne bruge mig til at øve sig på, indtil han har lært at finde noget, MEN jeg vil ikke betale flere tusind kroner for et negativt resultat, når "fejlen" ligger i manglende øvelse.

Jeg vil først testes (og betale) når han er begyndt at finde noget hos folk.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Sider: [1] 2 3 ... 9 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.114 sekunder med 17 forespørgelser.