Præsentations-tråd

[Sønderjyde]

Velkommen til Mogens..

Synes også det lyder spændende med LDN, så måske en god ide med en tråd der også..

Søren

[Leif]

Velkommen til Mogens...... :-)

Og hører gerne meget mere om LDN..... :-)  Fedt at det har hjulpet dig.......

Hilsen Leif......

[hag]

Hej Mogens

Velkommen til.

Selvfølgelig skal vi have et LDN board - jeg har oprettet det under Medicin.

Når jeg får lejlighed skal jeg se om jeg kan få flyttet den snak der har været om LDN herinde derhen.

Christian

[LDNinfo]

Tak til alle for den varme velkomst, og specielt tak til Christian for oprettelse af LDN board. Jeg vil prøve at starte en tråd asap (hint: min signatur).

Er internettet ikke vidunderligt? Der er masser af information, der bortset fra sprogbarrierer flyder forholdsvis frit, og det bliver sværere og sværere at opretholde videnmonopoler. Jeg begynder at fornemme et lys i horisonten.

Mogens

[Lotte]

Hej... jeg hedder Lotte og er 45 år. Jeg er gift og har 3 drenge på 19, 16 og 14 år, som alle bor hjemme. Jeg fik konstateret MS i 2007 og har haft snigende symptomer siden 2004.
Min egen teori er at jeg har fået sklerose af en Hepatitis A + B vaccination (Twinrix), som jeg fik i 2004 i forbindelse med en arbejdsrejse til Kina. Umiddelbart efter vaccination begyndte mit immunsystem at reagere underligt - jeg fik kløe og blærer på hænder og fødder og udviklede Helvedsild og mit ene ben begyndte at "klappe" når jeg løbetrænede og gik længere distancer. I 2007 ville mit venstre ben ikke følge med og jeg blev indlagt på neurologisk afd. og fik konstateret attakvis MS.
Hmmm - MS og mig kunne bare ikke passe i mit billede af mig selv - ingen i min familie har sklerose og jeg gik længe og funderede over mit "nye" liv.... hvornår startede alt dette underlige?? Jeg kunne kun konstatere, at det var vaccinen og en dag på arbejde googlede jeg indlægssedlen til Twinrix vaccinationen og blev chokeret... citat indlægsseddel: Sjældne bivirkninger (set i 1 ud af 10.000): Allergiske reaktioner. Disse kan være lokale eller udbredte udslæt, der kan være kløende eller med blærer, opsvulmning af øjne og ansigt, åndedræts- og synkebesvær, pludseligt fald i blodtrykket ogtab af bevidstheden. De nævnte reaktioner kan optræde, inden du forlader lægens klinik. Hvis de forekommer, bør du søge øjeblikkelig lægehjælp. • Influenzalignende symptomer, herunder kulderystelser og muskel og ledsmerter • Krampeanfald, svimmelhed, fornemmelsen af prikken og stikken, dissemineret sklerose, sygdomme i øjets nervesystem, tab af følelsen i eller evnen til at bevæge visse legemsdele, svær hovedpine med nakkestivhed, forstyrrelse af normale hjernefunktioner.... citat slut! Jeg har indberettet sagen til patientforsikringen og har fået afslag, hvorefter jeg har anket sagen - den ligger pt. i Lægemiddelankestyrelsen og de har i sidste uge inddraget Retslægerådet for bemærkninger... så jeg afventer spændt sagens udfald!!
Ellers er jeg er ansat i fleksjob i samme stilling som tidligere og er meget glad for stadig at kunne arbejde og håber, at kunne gøre det i mange år endnu. Jeg har ikke haft alvorlige attakker siden 2007 og får Avonex.

[LDNinfo]

Velkommen til Lotte!

Jeg har læst Sellebjergs svar til dig. Bliver spændende at høre om lægemiddelankestyrelsen/retslægerådet er uenige med ham og patientforsikringen.

Mogens

[hag]

Velkomme Lotte!

Har du prøvet skrå seng? (jeg skal spørge  )

Wow - det er første gang jeg har hørt om MS som bivirkning ved et lægemiddel - det lyder sgu som noget man skal holde sig fra!

[Lotte]

Tak for velkomst :-)
Jeg har længe taget tilløb til at være en del af jeres meget givende og informative forum - super initiativ!

Ja, jeg afventer også spændt svar fra Ankestyrelsen og Retslægerådet men forventer intet - de danske systemer er umulige at overbevise!! Det kan vi jo også tydeligt se med CCSVI.

Jeg har faktisk lige spurgt min mand om han ikke vil fremstille klodser til sengen (15 cm) - så regner med at sove skråt fra inat:-)

Ha´ en god dag!
Lotte

[hag]

Hej Lotte - velkommen (igen).

Super initiativ med de klodser  

christian

[Nina Ansbjørn]

Nu er vi snart oppe på 200 medlemmer - det kunne være fedt, hvis endnu flere af Jer præsenterer Jer selv - Også dem som ikke har sklerose

Jeg er vildt nysgerrig, hvem der "lurer" med herinde 

Kh Nina

[Lotte]

Hej igen syntes lige at jeg ville melde tilbage på mine 7 dage med skrå seng...

nu er det sådan at min mand og jeg har en elevationsseng med fælles ben, så det har betydet at han også ligger skråt... men for Lars´ vedkommende har det betydet at hans søvn apnø er VÆK (juhuuu - han holder mig ikke vågen længere) og for mit vedkommende har jeg betydeligt færre kramper/spasmer i mine ben (gået fra 3 til 1 baclofen-pille) og mine fødder er varme!!! Dejligt - så jeg fortsætter.... 

OG til information - jeg afventer tilbagemelding fra AMEDS i Polen - blev skrevet op til liberation i juni... så jeg opretter tråd når jeg har tid. Fortsat god dag! kh Lotte

[hag]

Hej Lotte

Det er super for jer!!

Ja - det her med snorken eller det der er værre - det kan man "desværre" også risikere går væk 

Alle burde sove i skrå seng..... jeg tror ihvertfald at mange vil opdage at deres dårligdomme bliver lindret af det.

christian

[Lotte]

hej igen - altså når jeg har en tid fra AMEDS...   

[aw]

Hej Alle.
Mit navn er Anne-Wiebke og jeg bor I århus.
Jeg har ikke selv sclerose, men det har min kæreste.
Jeg vil gerne være der for for hende på alle mulige måder. Lige nu er vi ved at undersøge Vogl og CCSVI.
Det skal da bare afprøves!!!!
Skønt at læse jeres beretninger og gode råd.

AW

[Petra]

Hej alle sammen 
Jeg hedder Petra og bor på Færøerne. Jeg er 49 år, og har havt sclerose siden 2000. Jeg er gift og har 3 sønner, hvoraf to af dem er gift og tilsammen har de 5 døtre
I den sidste tid har jeg følt, at nu går det ned ad bakke, så jeg blev meget spænt på al snakken om CCSVI
Jeg har været inde her og læst jeres beretninger og så prøvede vi at kontakte Vogl og jeg kan få tid hos ham sidst i september, så jeg er meget spændt
Med venlig hilsen
Petra