Emner > Spørgsmål og svar

Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.

(1/4) > >>

stjernebarnet:
Vil starte med at sige jeg er en kvinde på 30 år.
Det her er en lang historie og vil prøve at gøre den kortfattet da jeg lige pt også har problemer med min koncentration.

Vil også starte med at sige "jagten på diagnosen er ikke slut og den føles uendelig  :("

Jeg har måske i 4-5 år haft almindelige føleforstyrrelser i perioder, så som huden "brænder" det kløer og intet kan fjerne kløen udover is på benene. Har i mange mange år haft problemer med tarme i form af kronisk forstoppelse, tisser ekstrem meget og har tissetrang. har også gennem nogle år haft mange muskel og led smerter, og er udredt for alt tænkeligt.... det var sådan det startede.

For 2 år siden i sommeren 2010 kører jeg bil og opdager min venstre arm blive mærkelig, og havde meget få kræfter i den, jeg blev indlagt med nedsat kræft i venstre side, og kort efter fik jeg også¨konstateret trigemminus neuralgi. i venstre side sjovt nok. har også i mange år haft ondt i øjnene i perioder, uden videre undersøgelse.

Jeg blev indlagt og fik lavet MR scanning uden kontrast, lumbal punktur og den der nervebanehastighedsprøve, mht om jeg havde sclerose, men de fandt intet og jeg har så levet videre så godt jeg kunne i de perioder med det.
Sidste sommer var jeg enorm udmattet og alle symptomerne var der, men fordi jeg ikke havde nye symptomer gad jeg ikke besvære neurologerne med det....
men så....

I februar i år, var jeg hjemme hos svigerne og får ondt i ryggen , som sædvanligt, og jeg tager en kodein, det udvikler sig og jeg tager så morfin.. til sidst endte det med jeg lå på deres kontor gulv og skreg af smerter... hele min brystkasse, ribben, ryg blev klemt, kunne ikke sidde, ikke ligge, ikke noget som helst andet end jeg troede jeg skulle dø af smerter og brækkede mig også.
Jeg kom på sygehus hvor det gik væk igen og de lignede spørgsmålstegn og jeg kunne jo heller ik svare dem da jeg ikke havde oplevet lignende... så vi håbede bare på det var et enkelt stående tilfælde.
De efterfølgende dage var min trigeminus neuralgi godt igang, havde lidt føleforstyrrelser, og var enorm træt, men sammensatte det rent faktisk ikke med det.

Desværre var det ikke et enkeltstående tilfælde og det skulle vise sig at min hjerne kan finde ud af at kortslutte  :o

I maj måned i år får jeg et lignende tilfælde, men denne gang gør det også ondt i venstre arm, og jeg ryger ind og ud af skadestuen den uge, fordi min arm ikke virker, den er kræftløs, jeg har diverse føleforstyrrelser, i fingre meget, kunne ikke røre noget, holde noget, og nogen gange var jeg følelsesløs... også i venstre side af ansigtet, det vekslede mellen trigeminus smerter og bedøvelse, og efter nogle dage hvor min ben havde svigtet nogle gange (også venstre) ja spå kunne jeg heller ikke gå længere, mit ben var som gumme, og kunne ikke løfte det...

jeg blev selvfølgelig indlagt på neurologisk og dagen efter kommer en læge der straks skyder skylden på mine muskler (er også udredt for muskelsygdomme) fordi jeg også havde spasmer, og hun mente ikke man skulle udrede igen endnu, så fik muskelafslappende flere gange daglig... og det hjalp også... på mine muskler.. så jeg kunne gå igen, men resten var der stadig. hvilke jeg også gav udtryk for.

nogle uger efter er det ved at klinge af, bortset fra træthed , og jeg tror endelig min sommer skal nydes, men nej... min hjerne ville gerne give mig en tur mere, og jeg får samme slags anfald, starter forfra med symptomer, får lidt ekstra i form af svimmelhed, og får jævnligt taget blodprøver da jeg har for mange hvide blodlegemer og har det ofte.

Jeg siger det selvfølgelig til neurologisk da mit liv føltes uhåndterligt og jeg kunne mindre og mindre ogf jeg blir kaldt ind igen.
Hun siger at hun stadig ikke har kigget i min journal (tros 7 uger) hun aner ikke mine blodprøvesvar , mit forløb eller noget, kun at scanningen var ren for 2 år siden, og hun henstiller med jeg bare skal træne (hvilket de heller ikke har nosset sig sammen til) og den dag jeg blev lammet ville de kigge på det igen...
selvfølgelig er der røget en klage til patientklagenævnet.

Jeg tror endelig efter endnu nogle hårde uger at NU er det ved at være overstået, går også til en neuropsykolog der siger jeg er rask i hoved, og at det jo var en autoimmun sygdom jeg har.. ja sig det til lægerne, og hun mener jeg skal blive ved med at presse på da behandlingen har været dårlig.

Nåh men tror jo så det er ved at blive bedre, men for en uge siden får jeg endnu et anfald.. jeg skriger bare i flere timer, og propper morfin i mig, det er så smertefuldt... men orkede virkelig ikke sygehuset, men da det klingede af skrev jeg da en mail til dem så det vidste det.

Nu har jeg selvfølgelig fået nye symptomer... jeg har fået taleforstyrrelser og hukommelses problemer.. jeg siger sgu nogle sjove ting, glemmer ordende, glemmer hvad jeg lavede for 5 min siden, og jeg er svimmel meget af dagen og føler jeg er fuld.... jeg kan ikke tage en gaffel med mad op til munden uden maden falder af grundet spasmer.

Jeg kan ingenting mere.... jeg er træt , har også fået blodmangel hvilket vi er ved at rette op, det gør ondt i fingrene og ansigtet, har inegn appetit og fortrækker følelsesløshed i stedet.
det brænder og kløer som en i helvede og det brænder under min venstre fod, og mit venstre ben vil ikke helt følge med det andet, og nu er der fandme også begyndt at komme føleforstyrrelser i højre side.. dog ikke så slemt.... jeg er DESPERAT for at få bare et nogenlunde funktionelt liv igen, for min psyke ryger sgu med ned.

Nu er jeg i den heldige situation at jeg er et handlingsmenneske uden lige, og jeg sidder ikke som tilskuer til mit eget liv.. jeg kontakter diverse læger mm, og alle mener at jeg skal udredes igen.. al respekt for det kan tage lang tid at finde skal det lige siges... og selv det sygehus jeg kommer på siger der intet atypisk er over mit forløb og min egen læge siger de har skrevet i min journal at jeg er syg i centralnervesystemet... no shit sherlock, men de fortæller ik mig noget,

Nu er jeg blevet henvist til neurologisk på glostrup, da de skulle have den største afdeling i DK og har skrevet med overlægen.. der er selvfølgelig ventetid, men vil gå dem på dørene for at komme ind hurtigt, for føler ik jeg har noget liv længere.

Jeg er ikke bange for sclerose (ved godt det er en slem sygdom)
jeg har været syg i så mange år hvor det går ned af bakke.. men det jeg er bange for er, ikke at vide hvorfor og hvordan og hvornår er næste gang, og hvad blir mit næste handicap!
Jeg er nået i mit sted i mit liv hvor jeg gerne vil nyde mit liv som politikker hvor jeg ved siden af desværre blir pensioneret, men hvor jeg i det mindste kan leve værdigt, og der mener jeg at jeg kan få den rigtige medicin, så det ikke når dette stadie.. for det er slet ikke ok.

Det blev lidt langt, håber ikke jeg har logiske stavefejl som min hjerne syntes pludselig virker logisk.

Jeg vil gerne høre fra jer... kan i genkende det? har jeres forløb og udredning været ligesådanne? er i først blevet erklæret raske, så syge osv osv.

Jeg har været utrolig glad for scleroseforeningen, for hvis jeg ikke kan sammenligne mig med nogen når jeg når så langt ned fysisk som jeg er nu uden liv, ja så ville jeg føle mig endnu mere ensom og alene om mine oplevelser.
Håber i vil svare mig.

Ps: har i også problemer med varmen? har mange problemer med at styre min tempertur, og tror varmen gør det her værre for mig, da de nye symptomer tilsynladende altid kommer om sommeren og om vinteren er jeg ramt af trigeminus neuralgi også, smerter og spasmer.

kram til jer.

Lisa.T:
Hej stjernebarn,

Det var en voldsom historie, og jeg skal ikke gøre mig klog på, hvad symptomerne skyldes. MS har mange 'søster-diagnoser', det kan være hvadsomhelst. Det værste må være at gå i uvisheden. Godt, at det lyder som om du har fightervilje og er klar til kampen.

Jeg kan desværre ikke give dig gode råd, det er jeg ikke kvalificeret til, og vil ikke spille Carla Smart. Dog synes jeg du skriver rigtig udmærket og forståeligt, ingen problemer der.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige andet end, jeg håber du vil/kan bruge gruppen her. Selv om ingen nok lige er i stand til at hjælpe dig, så er der altid støtte at hente, og det er rart at have et sted 'at kunne læsse af' uden fordømmelse og 'Kloge Åge'r.

Håber vi hører fra dig igen.

Jesob:
Kære Stjernebarn,

Puha sikke en historie... og bestemt ikke for lang, for det hele skal med.

Nu ved jeg ikke, hvor meget du har fulgt med herinde, hvor vi kommer meget langt omkring og det er noget af en mundfuld at sætte sig ind i alle emnerne.
Der er dog mange muligheder for at gøre noget selv:
*Kosten er ekstremt vigtig. Ingen sukker, økologi og rene råvarer, masser af vitaminer og mineraler.
*Kunstige sødemidler og MSG (kunstige smagsforstærkere) er det rene gift for hjernen.
*Tungmetaller er et helt kapitel for sig selv. Har du f.eks. kviksølv plumber i tænderne?
*Fluor, ja det i tandpastaen er også noget skidt.
*Og så er der selvfølgelig CCSVI...

Ovenstående bliver overhovedet ikke taget seriøst i sundhedssystemet, f.eks. kronisk tungmetal forgiftning eksisterer ikke hos de Danske læger.
Der er nogle få læger med privat praksis, der tager disse emner meget seriøst f.eks Claus Hancke, Lyngby og Bruce Kyle, Århus m.fl.
Mit bedste råd må være at søge oplysninger på disse eller andre holistiske læger, der har et helt andet syn på kroppen og hvad der kan være galt. Det kan ikke skade at få en ny vinkel på din sygdom.
Dine muligheder er absolut ikke udtømte, hvis du kun har været behandlet i det offentlige system...

De bedste hilsner

Jacob

Betty:
Hej

Jo jeg kender de fleste af dine symptomer, men heldigvis ikke så voldsomme. Du skriver at du gerne vil have diagnosen så du kan komme videre med dit liv. Det lyder som om du forventer at når du har diagnosen, kan du få noget medicin så du får dit liv tilbage. Her må jeg nok skuffe dig, efter diagnosen starter kampen. Jeg vil foreslå dig at prøve at være opmærksom på hvad der sker forud for et anfald, er du stresset? Er der megen uro omkring dig? Hvordan er vejret? Højtryk, lavtryk, solskin, regn, blæst? Hvad har du spist? Ja, rigtig mange ting kan have indflydelse.

Jeg tror det er godt at du nu får et andet hospital til at vurdere dig, har du overvejet at de måske når frem til samme resultat? Måske fejler du noget helt andet, der er mange ting som på mange måder minder om MS. Du kan herinde få rigtig mange forslag til ting du selv kan gøre, men du kan også altid bruge os, bare spark, råb, skældud, ja lige hvad du har brug for, vi er vant til lidt af hvert.

Mange hilsner
Betty

stjernebarnet:
Tak for jeres gode svar.

Jeg ved godt der er mange sygdomme og tage af, og er sikker på de nok skal tjekke det gennem på Glostrup da de er specialister, hvis man ikke kan se noget, må jeg jo igen prøve at leve videre (og forhåbentlig stopper anfaldende i en periode igen) og så håbe på der så næste gang kommer noget hvor man siger, at det lige er et eller andet.

Som en har skrevet herinde før, så burde jeg snart være læge  ;D jeg har tjekket nettet tyndt for andre muskel og nervesygdomme, gigtsygdomme mm, og er jo også tjekket for diverse, ja endda maven og jeg kan bare ikke finde noget der rammer, andet end et symptom osv.

Jeg ved godt det med mad osv.. har levet både som vegatar og andre ting for at forbedre, da jeg også er en smule overvægtig. Desværre har jeg ikke fundet lykken pillen ang maden og lige nu hvor det er så gralt, spiser jeg næsten ingenting (det jo ik særlig klogt) men har ingen appetit, men spiser dog, og spiser nupo og frugter.
Jeg får masser af  vitaminer som de også ser på mine prøver, de tjekker mig ofte, det eneste jeg har problemer med er B12 som jeg så får i sprøjte, og lige nu blodmangel, det er kommet efter alle disse anfald, så drikker også jern.
så har jeg selvfølgelig høj infektions tal, det kan man jo ik rigtig gøre noget ved.
Høje levertal (drikker ikke, og er undersøgt) men sådan har de bare altid været, eller i mange år.
ellers er det fint :-)

Det med tungmetaller kender jeg desværre ikke så meget til.. jeg har ingen plumper i munden af det.. har kun plastik.

tandpasta.. ja der må jeg indrømme, den får jeg på recept. det begyndte jeg på for nogle måneder siden. den er ekstra stærk. og det er fordi at mine tænder går i stykker af min medicin, så vi prøver at bruge det, så jeg får noget kunstigt til at beskytte tænderne.

Jeg ved jo der findes medicin til sclerose... dog ved jeg også det ikke er et mirakel middel og ikke altid kan bruges.. og ja det er godt at kigge efter mønstre, og det har jeg også gjort. Lige nu tror jeg mest på det er varmen, for det er slemmest hver sommer... om vinteren har jeg spasmer, trigeminus neuralgi og føleforstyrrelser, men godt noget jeg kan have det udemærket med alligevel og det er ikke hver vinter det er slemt, havde en udemærket vinter sidste gang :-)

Andet har jeg ikke lagt mærke til endnu... stresset? jeg er lige begyndt på politisk karriere, så selvfølgelig har jeg mere at lave, men jeg vil ikke sige stresset da jeg er god til at kende min krop og er god til at sige fra.
psykisk har jeg haft det mega godt.. gik lige fra halleluja til total krøllet på no time  >:( og psykisk har jeg det elendigt nu, men det er også fordi jeg er så mangtesløs og har svært ved alting.

I dag skal jeg til spåkone, ja det lyder åndsvagt, men nogle gange når jeg gør det, får jeg mere håb med, og på den måde lige den sidste styrke til at kæmpe videre hvis i forstår  ;)

Jeg er meget glad for i svare mig og har i nogle gode råd om de forskellige symptomer jeg har, altså om man kan gøre et eller andet for at fjerne dem, mindske dem lignende må i meget gerne skrive til mig.

og jeg er meget taknemmelig for at i svare og hører gerne fra flere.

jeg læste om det der CCSVI igår, og syntes det er udemærket og er da helt sikker på det kunne være en mulighed hvis jeg denne gang heller ikke får stillet en diagnose  ;) Jeg har jo problemer med hjerte i forvejen, om det så løber op til hjernen ordentligt osv.. aner jeg virkelig ikke.

Navigering

[0] Emneindeks

[#] Næste side

Skift til fuld version